Creando un Compromiso Satisfactorio en la Vida Diaria a través del Entrenamiento para Personas con Esclerosis Múltiple

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad compleja que afecta negativamente la capacidad de una persona para participar en una amplia gama de actividades importantes y significativas1-4. Las intervenciones de rehabilitación de la EM a menudo se centran en reducir los síntomas, con la suposición de que menos síntomas conducirán a una mejor participación en las actividades diarias5-8. Sin embargo, la literatura muestra que la participación en las actividades necesarias y deseadas requiere más que la reducción de los síntomas: requiere que las personas con enfermedades crónicas como la EM apliquen sus conocimientos y habilidades a un proceso complejo de autogestión9-11 que equilibra los valores personales y las demandas ambientales y de actividad. . Las habilidades básicas de autogestión incluyen el autocontrol, la resolución de problemas, la toma de decisiones, el establecimiento de metas, la planificación de acciones y la capacidad de ajustar los planes cuando sea necesario12. Mirando más allá de la EM, las intervenciones de entrenamiento han permitido a las personas con accidente cerebrovascular13-16, lesión cerebral traumática17 y enfermedad de Parkinson18, 19 desarrollar habilidades de autocontrol y lograr objetivos de actividad personalmente significativos. El coaching de desempeño ocupacional (OPC) es una forma bien desarrollada de coaching que desarrolla la competencia en las habilidades básicas de autogestión y mejora la participación en las actividades diarias20, 21. El trabajo preliminar del investigador indica que la OPC es una intervención aceptable y factible para las personas con EM22. Los investigadores ahora deben determinar si la OPC reduce el impacto de la EM en la participación en las actividades diarias y aumenta la satisfacción de las personas con EM en el desempeño de las actividades diarias personalmente importantes. Por lo tanto, los investigadores realizarán un ensayo clínico aleatorizado (RCT) de control de lista de espera con 30 adultos con EM para determinar si recibir seis sesiones de OPC mejora la satisfacción de los participantes con el desempeño en las actividades diarias (resultado principal). Los investigadores también examinarán si OPC reduce la intrusión de la enfermedad (impacto de la EM), mejora la resiliencia y mejora la autonomía y la participación (resultados secundarios).