Uso de la tecnología para apoyar a los cuidadores de personas con enfermedad de Alzheimer: Tele-STELLA (Tele-STELLA)

Cuidar a un miembro de la familia con enfermedad de Alzheimer y demencias relacionadas (ADRD, también conocido como "demencia") es gratificante y arriesgado. Los cuidadores expuestos a estrés crónico, a menudo durante años, son susceptibles a dolencias físicas y psicológicas. Hay disponibles intervenciones eficaces que reducen la carga y los riesgos para la salud de los cuidadores, pero varios factores impiden la participación, como la distancia, el costo, los síntomas conductuales de demencia, el estigma y la ansiedad social. Al reconocer la necesidad de reducir las barreras de acceso, los científicos recurrieron a las intervenciones basadas en Internet. Investigaciones recientes indican que las intervenciones de múltiples componentes facilitadas por la tecnología que permiten la participación de Care Partner con los profesionales de la salud son efectivas y preferidas por Care Partners. Sin embargo, una minoría de las intervenciones basadas en telesalud permiten la participación de profesionales de la salud y, de estas, solo unas pocas brindan interacción en tiempo real. Además, Hopwood et al. concluyó que, a pesar de que las necesidades familiares varían según las etapas de ADRD, las intervenciones revisadas no estaban dirigidas a etapas específicas de demencia.

Para abordar las necesidades de las familias que viven con demencia, los investigadores han completado dos estudios piloto utilizando intervenciones Care Partner basadas en Internet. Estos estudios probaron la viabilidad y la aceptabilidad del consumidor de la intervención STAR-C basada en evidencia, el precursor de Tele-STELLA, cuando se entrega a través de telesalud. Los datos cualitativos revelaron que la intervención de telesalud era aceptable para Care Partners y preferida sobre una posible intervención en el hogar. Los investigadores encontraron que la carga se redujo, pero no la depresión. Esto puede deberse a que la interacción con la Guía terminó formalmente después de la Sesión 8, dejando a Care Partners con una sensación de aislamiento, como comentó este: "Pasé por retiros... Quería llamarla (la Guía), ¿a quién puedo acudir? ?" Las intervenciones prototipo no incluyeron oportunidades significativas para que los Care Partners interactuaran entre sí después de la intervención. Care Partners sintió que su apoyo se desvanecía y no le gustó "el hecho de que todo había terminado". Care Partners aconsejó que las futuras intervenciones deberían incluir tanto sesiones individuales como sesiones individuales.

Sobre la base de los datos cualitativos y cuantitativos del trabajo piloto, Tele-STELLA se diseñó para abordar las necesidades específicas de las familias que viven con demencia de moderada a grave. Tele-STELLA es una intervención personalizada de múltiples componentes que comienza con sesiones individuales con cada socio de atención y guía, luego vincula a los socios de atención entre sí de una manera significativa para mantener el apoyo posterior a la intervención. Tele-STELLA está diseñado para familias que viven en las últimas etapas de la demencia, donde los síntomas conductuales son más prominentes y angustiantes.

El objetivo final de este estudio es disminuir la frecuencia de los síntomas conductuales que experimentan las personas con demencia y la reactividad del cuidador a estos síntomas. Basado en Kales et al. marco, los síntomas conductuales surgen de necesidades no satisfechas, cuidadores sobrecargados y factores ambientales, todo dentro del contexto de antecedentes culturales y creencias. Los síntomas conductuales son bidireccionales en el sentido de que los comportamientos de la persona con demencia afectan los comportamientos del cuidador y viceversa. Los investigadores plantean la hipótesis de que abordar estos factores reducirá la frecuencia de los síntomas conductuales y, a su vez, la reactividad del cuidador a ellos, lo que resultará en una reducción de la carga, la depresión y el dolor del cuidador.

Tele-STELLA permite que todas las actividades de estudio se realicen en los hogares de Care Partners, utilizando videoconferencias, correo electrónico y teléfonos. Esto incluye evaluaciones de la carga y la depresión utilizando versiones electrónicas de medidas clásicas. No se necesitan visitas a los sitios de la universidad.

El propósito de este estudio es probar una intervención psicoeducativa revisada para ayudar a los cuidadores de familiares con demencia a comprender y reducir los comportamientos angustiosos que acompañan a la demencia progresiva. Tele-STELLA (Apoyo a través de la tecnología: vivir y aprender con el avance de la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas) es una intervención basada en videoconferencia de múltiples componentes diseñada para facilitar el manejo efectivo de los síntomas conductuales y psicológicos comunes en las últimas etapas de la demencia. En la intervención de Tele-STELLA, los profesionales ("Guías") se reúnen con los familiares ("Socios de cuidado") que cuidan a las personas con demencia. Trabajando juntos, los Care Partners y Guides identifican estrategias para abordar los comportamientos molestos. El objetivo de esta intervención es reducir los comportamientos molestos y, por lo tanto, la carga del cuidador.

Los objetivos específicos de este estudio son:

Objetivo 1. Establecer la viabilidad y aceptabilidad de Tele-STELLA

1. Evaluar la viabilidad de implementar Tele-STELLA en tres sitios.
2. Evaluar la viabilidad y aceptabilidad del componente Constellation de Tele-STELLA.
3. Evaluar la aceptabilidad del usuario de Tele-STELLA y la fidelidad al protocolo de intervención. Refine y optimice Tele-STELLA, según sea necesario, según los hallazgos anteriores.

Objetivo 2. Establecer la eficacia de Tele-STELLA para reducir la frecuencia de los síntomas conductuales y psicológicos de la demencia (BPSD) y la reactividad del Care Partner a los síntomas.

H1: Los participantes que completaron la intervención Tele-STELLA informarán una reducción significativa en la frecuencia de BPSD y la reactividad de Care Partner al BPSD.