Utilizzo della tecnologia per supportare i partner di cura per le persone con malattia di Alzheimer: Tele-STELLA (Tele-STELLA)

Fornire assistenza a un familiare affetto dal morbo di Alzheimer e dalle demenze correlate (ADRD, alias "demenza") è sia gratificante che rischioso. I partner di cura esposti a stress cronico, spesso nel corso degli anni, sono suscettibili a disturbi fisici e psicologici. Sono disponibili interventi efficaci che riducono il carico del partner di assistenza e i rischi per la salute, ma vari fattori impediscono la partecipazione, tra cui la distanza, il costo, i sintomi comportamentali di demenza, lo stigma e l'ansia sociale. Riconoscendo la necessità di ridurre le barriere all'accesso, gli scienziati si sono rivolti a interventi basati su Internet. Ricerche recenti indicano che gli interventi multicomponente e facilitati dalla tecnologia che consentono il coinvolgimento del partner di assistenza con gli operatori sanitari sono efficaci e favoriti dai partner di assistenza. Tuttavia, una minoranza di interventi basati sulla telemedicina consente il coinvolgimento degli operatori sanitari e, di questi, solo una manciata fornisce interazione in tempo reale. Inoltre, Hopwood et al. ha concluso che, nonostante il fatto che i bisogni familiari varino tra le fasi dell'ADRD, gli interventi esaminati non erano mirati a fasi specifiche della demenza.

Per rispondere ai bisogni delle famiglie che vivono con la demenza, i ricercatori hanno completato due studi pilota utilizzando gli interventi dei partner di assistenza basati su Internet. Questi studi hanno testato la fattibilità e l'accettabilità da parte dei consumatori dell'intervento STAR-C basato sull'evidenza, il precursore di Tele-STELLA, quando erogato tramite la telemedicina. I dati qualitativi hanno rivelato che l'intervento di telemedicina era accettabile per i partner di assistenza e preferito rispetto a un potenziale intervento a domicilio. Gli investigatori hanno scoperto che il carico era ridotto, ma la depressione no. Ciò può essere dovuto al fatto che l'interazione con la Guida è terminata formalmente dopo la Sessione 8, lasciando i partner di cura con un senso di isolamento, poiché questo ha commentato: "Ho attraversato i ritiri... volevo chiamarla (la Guida) - a chi posso rivolgermi ?" Gli interventi prototipo non includevano opportunità significative per i partner di assistenza di interagire tra loro dopo l'intervento. Care Partners sentiva che il loro sostegno era svanito e non gli piaceva "il fatto che fosse finita". I partner di assistenza hanno consigliato che gli interventi futuri dovrebbero includere sia sessioni individuali che sessioni individuali.

Sulla base dei dati qualitativi e quantitativi del lavoro pilota, Tele-STELLA è stato progettato per affrontare le esigenze specifiche delle famiglie che vivono con demenza da moderata a grave. Tele-STELLA è un intervento su misura multicomponente che inizia con sessioni individuali con ciascun partner di assistenza e guida, quindi collega tra loro i partner di assistenza in modo significativo per sostenere il supporto post intervento. Tele-STELLA è progettato per le famiglie che vivono nelle fasi successive della demenza, dove i sintomi comportamentali sono più evidenti e angoscianti.

L'obiettivo finale di questo studio è diminuire la frequenza dei sintomi comportamentali che le persone con demenza sperimentano e la reattività del partner di cura a questi sintomi. Sulla base di Kales et al. quadro, i sintomi comportamentali derivano da bisogni insoddisfatti, partner di cura sovraccarichi e fattori ambientali, il tutto nel contesto del background culturale e delle convinzioni. I sintomi comportamentali sono bidirezionali in quanto i comportamenti della persona con demenza influenzano i comportamenti del partner di cura e viceversa. Gli investigatori ipotizzano che affrontare questi fattori ridurrà la frequenza dei sintomi comportamentali e, a sua volta, la reattività del partner di assistenza nei loro confronti, con conseguente riduzione del carico, della depressione e del dolore del partner di assistenza.

Tele-STELLA consente di svolgere tutte le attività di studio presso le case dei compagni di cura, utilizzando videoconferenze, email e telefoni. Ciò include le valutazioni del carico e della depressione utilizzando versioni elettroniche delle misure classiche. Non sono necessarie visite ai siti universitari.

Lo scopo di questo studio è testare un intervento psicoeducativo rivisto per aiutare i partner di assistenza per i familiari con demenza a comprendere e ridurre i comportamenti angoscianti che derivano dalla demenza progressiva. Tele-STELLA (Support via TEchnology: Living and Learning with Advancing Alzheimer's disease and related dementias) è un intervento multicomponente basato su videoconferenza progettato per facilitare una gestione efficace dei sintomi comportamentali e psicologici comuni alle fasi successive della demenza. Nell'intervento di Tele-STELLA, i professionisti ("Guide") incontrano i familiari ("Care Partners") che si prendono cura delle persone con demenza. Lavorando insieme, i care partner e le guide identificano le strategie per affrontare i comportamenti sconvolgenti. L'obiettivo di questo intervento è ridurre i comportamenti sconvolgenti e, quindi, il carico del partner di cura.

Gli obiettivi specifici di questo studio sono:

Obiettivo 1. Stabilire la fattibilità e l'accettabilità di Tele-STELLA

1. Valutare la fattibilità dell'implementazione di Tele-STELLA in tre siti.
2. Valutare la fattibilità e l'accettabilità del componente Constellation di Tele-STELLA.
3. Valutare l'accettabilità da parte dell'utente di Tele-STELLA e la fedeltà al protocollo di intervento. Perfeziona e ottimizza Tele-STELLA, se necessario, in base ai risultati di cui sopra.

Obiettivo 2. Stabilire l'efficacia di Tele-STELLA nel ridurre la frequenza dei sintomi comportamentali e psicologici della demenza (BPSD) e la reattività del partner di cura ai sintomi.

H1: I partecipanti che hanno completato l'intervento Tele-STELLA riporteranno una significativa riduzione della frequenza della reattività del BPSD e del partner di assistenza al BPSD.