Élaboration et évaluation d'un guide pour aider les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leurs aidants à gérer eux-mêmes les chutes

Cette étude passera par quatre phases

Première phase

Établir les besoins et les préférences des personnes atteintes de la maladie de Parkinson (PwP) qui chutent et de leurs aidants naturels pour une autogestion efficace des chutes. Cet objectif sera atteint grâce à des questionnaires distribués à 30 à 40 parkinsoniens et à leurs soignants, les réponses étant analysées à l'aide de statistiques descriptives. Un échantillon raisonné de participants, sélectionnés à partir des réponses au questionnaire, sera invité à participer à des entretiens semi-structurés. Les entretiens seront menés jusqu'à ce que la saturation des données soit atteinte. Ces entretiens chercheront à identifier davantage les pensées et les expériences de PwP et de leurs soignants en matière de chute, avec des réponses analysées par une analyse thématique.

Phase Deux

Établir les besoins et les préférences des PwP qui chutent et de leurs aidants naturels pour une autogestion efficace des chutes, tels que perçus par les professionnels de la santé spécialisés dans la prise en charge des PwP. Cet objectif sera atteint grâce à des entretiens semi-structurés et à des groupes de discussion avec 10 professionnels de la santé impliqués dans la prise en charge des PwP qui tombent. Les entretiens seront analysés avec une analyse thématique.

Phase trois

Développement d'un prototype de guide d'autogestion utilisant les informations des phases 1 et 2 ainsi qu'un examen systématique des interventions d'autogestion pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson qui font une chute. Le prototype sera distribué à 6 à 8 dyades de PwP qui tombent et à leurs soignants. Une rétroaction sera sollicitée sous la forme d'un questionnaire, avec des réponses analysées à l'aide de statistiques descriptives, et le guide sera modifié en conséquence.

Phase quatre

Etude d'acceptabilité et de faisabilité des méthodes mixtes de la version modifiée du guide ; avec une comparaison avant et après de la qualité de vie liée à la santé et de la crainte de tomber en PwP, et du fardeau des soignants chez leurs soignants informels.

Le guide sera distribué à 30 à 40 binômes de PwP qui chutent et de leurs soignants. Des évaluations de base de la qualité de vie liée à la santé (questionnaire 8 sur la maladie de Parkinson, PDQ8) et du fardeau des soignants (version courte de l'entrevue Zarit Burden) seront réalisées.

Après trois mois, les participants rempliront des questionnaires de rétroaction pour évaluer l'acceptabilité et la faisabilité du guide, et répéteront le PDQ8 et la version courte de l'entrevue sur le fardeau de zarit. Les réponses aux questionnaires seront analysées à l'aide de statistiques descriptives, avec une comparaison avant et après de la qualité de vie liée à la santé et du fardeau des soignants.

Un échantillon délibéré de participants, sélectionnés grâce à leurs réponses aux questionnaires, sera invité à participer à des entretiens semi-structurés, afin d'approfondir leurs réflexions sur le guide. Les entretiens seront menés jusqu'à ce que la saturation des données soit atteinte, nous estimons que nous mènerons 12 à 15 entretiens. Les entretiens seront analysés à l'aide d'une analyse thématique.