Desenvolvimento e Avaliação de um Guia para Ajudar Pessoas com Parkinson e seus Cuidadores a Autogerenciar Quedas

Este estudo passará por quatro fases

Fase um

Estabelecer as necessidades e preferências das pessoas com Parkinson (PcP) que caem e seus cuidadores informais para o autogerenciamento eficaz das quedas. Isso será feito por meio de questionários distribuídos a 30-40 PcP e seus cuidadores, com respostas analisadas por meio de estatísticas descritivas. Uma amostra proposital de participantes, selecionada por meio de respostas ao questionário, será convidada a participar de entrevistas semiestruturadas. As entrevistas serão realizadas até a saturação dos dados. Essas entrevistas buscarão identificar melhor os pensamentos e experiências de PcP e seus cuidadores em relação à queda, com respostas analisadas por meio de análise temática.

Fase dois

Estabelecer as necessidades e preferências das PCP que caem e de seus cuidadores informais para o autogerenciamento eficaz das quedas, conforme percebido pelos profissionais de saúde especializados no cuidado de PCP. Isso será alcançado por meio de entrevistas semiestruturadas e grupos focais com 10 profissionais de saúde envolvidos no cuidado de PcP que caem. As entrevistas serão analisadas com análise temática.

Fase Três

Desenvolvimento de um protótipo de um guia de autogestão utilizando informações das fases um e dois juntamente com uma revisão sistemática das intervenções de autogestão para pessoas com Parkinson que caem. O protótipo será distribuído para 6-8 díades de PcP que caem e seus cuidadores. O feedback será buscado na forma de um questionário, com as respostas analisadas por meio do uso de estatísticas descritivas e o guia modificado de acordo.

Fase Quatro

Estudo de aceitabilidade e viabilidade de métodos mistos da versão modificada do guia; com uma comparação antes e depois da qualidade de vida relacionada à saúde e preocupação de cair em PcP e sobrecarga do cuidador em seus cuidadores informais.

O guia será distribuído para 30-40 duplas de PcP que caem e seus cuidadores. As avaliações iniciais da qualidade de vida relacionada à saúde (questionário de doença de Parkinson 8, PDQ8) e da sobrecarga do cuidador (versão curta da Zarit Burden Interview) serão concluídas.

Após três meses, os participantes preencherão questionários de feedback para avaliar a aceitabilidade e a viabilidade do guia e repetirão o PDQ8 e a versão curta da entrevista de carga zarit . As respostas aos questionários serão analisadas por meio de estatística descritiva, com comparação antes e depois da qualidade de vida relacionada à saúde e da sobrecarga do cuidador.

Uma amostra proposital de participantes, selecionada por meio de suas respostas aos questionários, será convidada a participar de entrevistas semiestruturadas, para explorar melhor seus pensamentos sobre o guia. As entrevistas serão realizadas até que a saturação dos dados seja alcançada, estimamos que realizaremos de 12 a 15 entrevistas. As entrevistas serão analisadas por meio da análise temática.