Opracowanie i ocena przewodnika mającego pomóc osobom z chorobą Parkinsona i ich opiekunom w samodzielnym radzeniu sobie z upadkami

To badanie będzie przebiegać przez cztery fazy

Faza pierwsza

Ustal potrzeby i preferencje osób z chorobą Parkinsona (PwP), które upadają, oraz ich nieformalnych opiekunów w celu skutecznego samodzielnego radzenia sobie z upadkami. Zostanie to osiągnięte za pomocą kwestionariuszy rozesłanych do 30-40 PwP i ich opiekunów, z analizą odpowiedzi z wykorzystaniem statystyk opisowych. Celowa próba uczestników, wybrana na podstawie odpowiedzi na kwestionariusz, zostanie zaproszona do udziału w częściowo ustrukturyzowanych wywiadach. Wywiady będą prowadzone do momentu nasycenia danych. Wywiady te będą miały na celu dalszą identyfikację myśli i doświadczeń PwP i ich opiekunów w odniesieniu do upadków, z odpowiedziami analizowanymi poprzez analizę tematyczną.

Faza druga

Ustalenie potrzeb i preferencji osób PwP, które upadają, oraz ich nieformalnych opiekunów w celu skutecznego samodzielnego radzenia sobie z upadkami, postrzeganych przez pracowników służby zdrowia specjalizujących się w opiece nad osobami z PwP. Zostanie to osiągnięte poprzez częściowo ustrukturyzowane wywiady i grupy fokusowe z 10 pracownikami służby zdrowia zaangażowanymi w opiekę nad osobami, które upadły. Wywiady zostaną przeanalizowane wraz z analizą tematyczną.

Faza trzecia

Opracowanie prototypu przewodnika samoopieki, wykorzystującego informacje z fazy pierwszej i drugiej, wraz z systematycznym przeglądem interwencji samoopieki dla osób z chorobą Parkinsona, które upadły. Prototyp trafi do 6-8 upadających diad PwP i ich opiekunów. Informacje zwrotne będą zbierane w formie kwestionariusza, którego odpowiedzi zostaną przeanalizowane za pomocą statystyk opisowych, a przewodnik zostanie odpowiednio zmodyfikowany.

Faza czwarta

Akceptacja metod mieszanych i studium wykonalności zmodyfikowanej wersji przewodnika; z porównaniem jakości życia związanej ze zdrowiem przed i po oraz obawy przed popadnięciem w PwP oraz obciążenia opiekunów ich nieformalnych opiekunów.

Poradnik zostanie rozesłany do 30-40 par PwP, które upadły i ich opiekunów. Zakończone zostaną podstawowe oceny jakości życia związanej ze zdrowiem (kwestionariusz choroby Parkinsona 8, PDQ8) oraz obciążenia opiekuna (krótka wersja wywiadu Zarit Burden).

Po trzech miesiącach uczestnicy wypełnią kwestionariusze zwrotne, aby ocenić akceptowalność i wykonalność przewodnika, a także powtórzą PDQ8 i krótką wersję wywiadu z obciążeniem zarit. Odpowiedzi na kwestionariusze zostaną przeanalizowane z wykorzystaniem statystyk opisowych, z porównaniem jakości życia związanej ze zdrowiem i obciążenia opiekunów przed i po.

Celowa próba uczestników, wybrana na podstawie ich odpowiedzi na kwestionariusze, zostanie zaproszona do udziału w częściowo ustrukturyzowanych wywiadach w celu dalszego zbadania ich przemyśleń na temat przewodnika. Wywiady będą prowadzone do momentu nasycenia danych, szacujemy, że przeprowadzimy 12-15 wywiadów. Wywiady zostaną przeanalizowane za pomocą analizy tematycznej.