Utvikling og evaluering av en veiledning for å hjelpe mennesker med Parkinsons og deres omsorgspersoner til selv å håndtere fall

Denne studien vil gå gjennom fire faser

Fase én

Etablere behovene og preferansene til personer med Parkinsons (PwP) som faller og deres uformelle omsorgspersoner for effektiv selvbehandling av fall. Dette vil bli oppnådd gjennom spørreskjemaer distribuert til 30-40 PwP og deres omsorgspersoner, med svar analysert ved bruk av beskrivende statistikk. Et målrettet utvalg av deltakere, valgt gjennom svar på spørreskjemaet, vil bli invitert til å delta i semistrukturerte intervjuer. Intervjuer vil bli gjennomført inntil datametning er oppnådd. Disse intervjuene vil søke å ytterligere identifisere tankene og opplevelsene til PwP og deres omsorgspersoner i forhold til fall, med responser analysert gjennom tematisk analyse.

Fase to

Etablere behovene og preferansene til PwP som faller og deres uformelle omsorgspersoner for effektiv selvhåndtering av fall, slik det oppfattes av helsepersonell som spesialiserer seg på omsorg for PwP. Dette skal oppnås gjennom semistrukturerte intervjuer og fokusgrupper med 10 helsepersonell involvert i omsorgen for PwP som faller. Intervjuene vil bli analysert med tematisk analyse.

Fase tre

Utvikling av en prototype av en selvledelsesguide som bruker informasjon fra fase én og to sammen med en systematisk gjennomgang av selvledelsesintervensjoner for personer med Parkinson som faller. Prototypen vil bli distribuert til 6-8 dyader av PwP som faller og deres omsorgspersoner. Tilbakemelding vil bli innhentet i form av et spørreskjema, med svar analysert ved bruk av beskrivende statistikk, og veiledningen endret deretter.

Fase fire

Blandede metoder akseptabilitet og mulighetsstudie av den modifiserte versjonen av veiledningen; med en før og etter sammenligning av helserelatert livskvalitet og bekymring for å falle i PwP, og omsorgsbyrden hos deres uformelle omsorgspersoner.

Guiden vil bli delt ut til 30-40 par av PwP som faller og deres omsorgspersoner. Baselinevurderinger av helserelatert livskvalitet (Parkinsons sykdom spørreskjema 8, PDQ8) og omsorgsbyrde (kortversjon av Zarit Burden Interview) vil bli fullført.

Etter tre måneder vil deltakerne fylle ut tilbakemeldingsspørreskjemaer for å vurdere akseptabiliteten og gjennomførbarheten av veiledningen, og vil gjenta PDQ8 og zarit burden Intervju kortversjon . Svarene på spørreskjemaene vil bli analysert ved bruk av beskrivende statistikk, med en før og etter sammenligning av helserelatert livskvalitet og omsorgsbyrde.

Et målrettet utvalg av deltakere, valgt gjennom deres svar på spørreskjemaene, vil bli invitert til å delta i semistrukturerte intervjuer for å utforske deres tanker om veiledningen ytterligere. Intervjuer vil bli gjennomført til datametning er nådd, vi regner med at vi gjennomfører 12-15 intervjuer. Intervjuene vil bli analysert ved hjelp av tematisk analyse.