Utveckling och utvärdering av en guide för att hjälpa människor med Parkinsons och deras vårdgivare att själv hantera fall

Denna studie kommer att gå igenom fyra faser

Fas ett

Fastställ behoven och preferenserna för personer med Parkinsons (PwP) som faller och deras informella vårdgivare för effektiv självhantering av fall. Detta kommer att uppnås genom frågeformulär som distribueras till 30-40 PwP och deras vårdgivare, med svar som analyseras med hjälp av beskrivande statistik. Ett målmedvetet urval av deltagare, utvalda genom svar på frågeformuläret, kommer att bjudas in att delta i semistrukturerade intervjuer. Intervjuer kommer att genomföras tills datamättnad har uppnåtts. Dessa intervjuer syftar till att ytterligare identifiera PwPs och deras vårdgivares tankar och erfarenheter i relation till fall, med svar analyserade genom tematisk analys.

Fas två

Fastställ behoven och preferenserna för vårdpersonal som faller och deras informella vårdgivare för effektiv självhantering av fall, som uppfattas av vårdpersonal som specialiserat sig på vård av vårdpersonal. Detta kommer att uppnås genom semistrukturerade intervjuer och fokusgrupper med 10 vårdpersonal som är involverade i vården av fallande sjuka. Intervjuerna kommer att analyseras med tematisk analys.

Fas tre

Utveckling av en prototyp av en självförvaltningsguide som använder information från fas ett och två tillsammans med en systematisk genomgång av självförvaltningsinsatser för personer med Parkinsons som faller. Prototypen kommer att distribueras till 6-8 dyader av PwP som faller och deras vårdgivare. Återkoppling kommer att sökas i form av ett frågeformulär, där svaren analyseras med hjälp av beskrivande statistik, och guiden ändras därefter.

Fas fyra

Blandade metoders acceptans och genomförbarhetsstudie av den modifierade versionen av guiden; med en före och efter jämförelse av hälsorelaterad livskvalitet och oro för att falla i PwP, och av vårdgivarbördan hos deras informella vårdgivare.

Guiden kommer att delas ut till 30-40 par av PwP som faller och deras vårdgivare. Baslinjebedömningar av hälsorelaterad livskvalitet (Parkinsons sjukdom frågeformulär 8, PDQ8) och av vårdgivarbördan (kortversionen av Zarit Burden Interview) kommer att slutföras.

Efter tre månader kommer deltagarna att fylla i feedback frågeformulär för att bedöma acceptansen och genomförbarheten av guiden, och kommer att upprepa PDQ8 och zarit burden Intervju kortversion. Svaren på enkäterna kommer att analyseras med hjälp av beskrivande statistik, med en jämförelse före och efter av hälsorelaterad livskvalitet och vårdgivares börda.

Ett målmedvetet urval av deltagare, utvalda genom deras svar på frågeformulären, kommer att bjudas in att delta i semistrukturerade intervjuer för att ytterligare utforska deras tankar om guiden. Intervjuer kommer att genomföras tills datamättnad uppnåtts, vi beräknar att vi kommer att genomföra 12-15 intervjuer. Intervjuerna kommer att analyseras med hjälp av tematisk analys.