Ontwikkeling en evaluatie van een gids om mensen met parkinson en hun verzorgers te helpen om zelf om te gaan met vallen

Dit onderzoek zal vier fasen doorlopen

Fase een

Stel de behoeften en voorkeuren vast van mensen met Parkinson (PwP) die vallen en hun mantelzorgers voor effectief zelfmanagement bij vallen. Dit zal worden bereikt door middel van vragenlijsten die worden verspreid onder 30-40 parkinsonpatiënten en hun verzorgers, waarbij de antwoorden worden geanalyseerd aan de hand van beschrijvende statistieken. Een doelgerichte steekproef van deelnemers, geselecteerd via antwoorden op de vragenlijst, zal worden uitgenodigd om deel te nemen aan semigestructureerde interviews. Er worden interviews gehouden totdat dataverzadiging is bereikt. Deze interviews zullen proberen de gedachten en ervaringen van parkinsonpatiënten en hun verzorgers met betrekking tot vallen verder te identificeren, waarbij de antwoorden worden geanalyseerd door middel van thematische analyse.

Fase twee

Stel de behoeften en voorkeuren vast van parkinsonpatiënten die vallen en hun mantelzorgers voor effectief zelfmanagement van vallen, zoals waargenomen door beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg die gespecialiseerd zijn in de zorg voor parkinsonpatiënten. Dit zal worden bereikt door middel van semi-gestructureerde interviews en focusgroepen met 10 zorgprofessionals die betrokken zijn bij de zorg voor parkinsonpatiënten die vallen. De interviews worden geanalyseerd met een thematische analyse.

Fase drie

Ontwikkeling van een prototype van een zelfmanagementgids met gebruikmaking van informatie uit fase één en twee naast een systematische review van zelfmanagementinterventies voor mensen met Parkinson die vallen. Het prototype zal worden uitgedeeld aan 6-8 duo's van parkinsonpatiënten die vallen en hun verzorgers. Er zal om feedback worden gevraagd in de vorm van een vragenlijst, waarbij de antwoorden worden geanalyseerd aan de hand van beschrijvende statistieken, en de gids wordt dienovereenkomstig aangepast.

Fase vier

Mixed-methods-aanvaardbaarheids- en haalbaarheidsstudie van de aangepaste versie van de gids; met een voor en na vergelijking van gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven en bezorgdheid over vallen bij parkinsonpatiënten, en over de last van mantelzorgers bij hun mantelzorgers.

De gids wordt uitgedeeld aan 30-40 koppels parkinsonpatiënten die vallen en hun verzorgers. Basisbeoordelingen van de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (Vragenlijst ziekte van Parkinson 8, PDQ8) en van de belasting van de mantelzorger (korte versie van het Zarit Burden Interview) zullen worden voltooid.

Na drie maanden vullen de deelnemers feedbackvragenlijsten in om de aanvaardbaarheid en de haalbaarheid van de gids te beoordelen, en herhalen ze de PDQ8 en de korte versie van het zarit-lastinterview. De antwoorden op de vragenlijsten zullen worden geanalyseerd aan de hand van beschrijvende statistieken, met een voor- en navergelijking van de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven en de belasting van de mantelzorger.

Een doelgerichte steekproef van deelnemers, geselecteerd op basis van hun antwoorden op de vragenlijsten, zal worden uitgenodigd om deel te nemen aan semigestructureerde interviews om hun gedachten over de gids verder te onderzoeken. Er zullen interviews worden gehouden totdat de gegevensverzadiging is bereikt, we schatten dat we 12-15 interviews zullen houden. De interviews worden geanalyseerd met behulp van thematische analyse.