Desarrollo y evaluación de una guía para ayudar a las personas con Parkinson y sus cuidadores a autocontrolar las caídas

Este estudio avanzará a través de cuatro fases.

Fase uno

Establecer las necesidades y preferencias de las personas con Parkinson (PwP) que se caen y sus cuidadores informales para el automanejo efectivo de las caídas. Esto se logrará a través de cuestionarios distribuidos a 30-40 PCP y sus cuidadores, con respuestas analizadas mediante el uso de estadísticas descriptivas. Se invitará a una muestra intencional de participantes, seleccionados a través de las respuestas al cuestionario, a participar en entrevistas semiestructuradas. Las entrevistas se realizarán hasta lograr la saturación de datos. Estas entrevistas buscarán identificar aún más los pensamientos y experiencias de las PCP y sus cuidadores en relación con las caídas, con respuestas analizadas a través del análisis temático.

Fase dos

Establecer las necesidades y preferencias de las PCP que se caen y de sus cuidadores informales para el automanejo efectivo de las caídas, según la percepción de los profesionales sanitarios especialistas en la atención de las PCP. Esto se logrará a través de entrevistas semiestructuradas y grupos focales con 10 profesionales de la salud involucrados en el cuidado de PCP que se caen. Las entrevistas serán analizadas con análisis temático.

Fase tres

Desarrollo de un prototipo de guía de autocuidado utilizando información de las fases uno y dos junto con una revisión sistemática de intervenciones de autocuidado para personas con Parkinson que se caen. El prototipo se distribuirá entre 6 y 8 díadas de PCP que se caigan y sus cuidadores. La retroalimentación se buscará en forma de cuestionario, con respuestas analizadas mediante el uso de estadísticas descriptivas, y la guía se modificará en consecuencia.

Fase cuatro

Estudio de aceptabilidad y factibilidad de métodos mixtos de la versión modificada de la guía; con una comparación del antes y el después de la calidad de vida relacionada con la salud y la preocupación de caer en PCP y de la sobrecarga del cuidador en sus cuidadores informales.

La guía se distribuirá entre 30 y 40 parejas de PCP que se caen y sus cuidadores. Se completarán las evaluaciones de referencia de la calidad de vida relacionada con la salud (cuestionario de la enfermedad de Parkinson 8, PDQ8) y de la carga del cuidador (versión corta de la entrevista Zarit Burden).

Después de tres meses, los participantes completarán cuestionarios de retroalimentación para evaluar la aceptabilidad y la viabilidad de la guía, y repetirán el PDQ8 y la versión corta de la entrevista sobre la carga de zarit. Las respuestas a los cuestionarios serán analizadas mediante el uso de estadística descriptiva, con comparación del antes y el después de la calidad de vida relacionada con la salud y de la sobrecarga del cuidador.

Se invitará a una muestra intencional de participantes, seleccionados a través de sus respuestas a los cuestionarios, a participar en entrevistas semiestructuradas, para explorar más a fondo sus pensamientos sobre la guía. Las entrevistas se realizarán hasta alcanzar la saturación de datos, estimamos que realizaremos de 12 a 15 entrevistas. Las entrevistas serán analizadas mediante el análisis temático.