Application interactive en ligne d'information et de soutien par les pairs pour les patients atteints du syndrome de résection antérieure basse

La proctectomie restauratrice est de plus en plus pratiquée pour le cancer du rectum, permettant aux patients d'éviter une colostomie permanente. Le syndrome de résection antérieure basse (LARS) fait référence à une constellation de symptômes intestinaux, notamment la fréquence, l'urgence, l'incontinence et le regroupement des selles, qui peuvent affecter jusqu'à 70 à 90 % des patients après une proctectomie restauratrice. Les symptômes peuvent durer jusqu'à 15 ans après la résection. Actuellement, il n'existe pas de traitement standard pour le LARS et la prise en charge est basée sur les symptômes et réactive plutôt que proactive. Un récent groupe de discussion mené dans notre établissement parmi les patients atteints du LARS et les soignants a montré que les personnes vivant avec le LARS éprouvaient de l'anxiété et de l'isolement en raison de leurs symptômes.

Le soutien par les pairs pourrait être une intervention psychosociale importante pour les personnes vivant avec le LARS, les aidant à normaliser et à valider leur expérience. Le soutien par les pairs fait référence à une relation de soutien entre des personnes qui partagent des expériences communes ou font face à des défis similaires. Cette approche a été associée à des résultats positifs en matière de santé physique et mentale pour plusieurs populations de patients. Notre groupe de recherche a mené un examen complet des informations de santé en ligne pour les patients atteints de LARS et a démontré que les ressources en ligne existantes étaient généralement de mauvaise qualité et manquaient de contenu important. Forts de ces connaissances, nous avons créé un livret pédagogique LARS et développé une application en ligne contenant du matériel pédagogique LARS et un forum interactif pour le soutien par les pairs en ligne. Nous sommes maintenant dans une position optimale pour tester rigoureusement les effets potentiels de cette initiative sur les résultats centrés sur le patient.

Cette étude est un essai pragmatique multicentrique, randomisé, à l'insu de l'évaluateur, en groupes parallèles, impliquant des patients de 5 grandes pratiques de chirurgie colorectale (Hôpital général juif, Centre universitaire de santé McGill-Montréal, QC; Hôpital Toronto Western, Hôpital Mount Sinai-Toronto, ON; Saint Paul's Hospital-Vancouver, C.-B.). Les participants seront randomisés dans le groupe d'intervention, qui aura accès à l'application de soutien par les pairs en ligne, et dans le groupe témoin qui ne recevra qu'un livret éducatif LARS pour les patients. Des mentors formés au soutien par les pairs animeront la discussion dans le forum de soutien par les pairs, qui sera également surveillé quotidiennement par des professionnels de la santé experts. Les données concernant la démographie des patients, les caractéristiques de la maladie et du traitement seront obtenues via l'examen des dossiers hospitaliers. Le critère de jugement principal sera la qualité de vie liée à la santé à 6 mois. Les résultats secondaires seront l'activation du patient et la fonction intestinale. Nous émettons l'hypothèse que la disponibilité de cette application (composée d'informations LARS, un forum fermé de discussion entre pairs et des mentors de soutien par les pairs formés) améliore la qualité de vie liée à la santé par rapport au groupe de comparaison.

Compte tenu du nombre important de patients qui souffrent de symptômes du LARS à la suite d'une proctectomie restauratrice et de la nature chronique potentielle de leurs symptômes, cet ECR a le potentiel d'apporter des connaissances importantes pour soutenir les soins centrés sur le patient des survivants du cancer du rectum. La technologie abordée dans cette étude (une application mobile d'information et de soutien en ligne par les pairs) est facilement accessible et peut être mise en œuvre relativement facilement dans un large éventail de juridictions géographiques et de contextes chirurgicaux.