Interaktiv online informations- og peersupport-app til patienter med lavt anterior resektionssyndrom

Restorativ proctectomy udføres i stigende grad for endetarmskræft, hvilket giver patienterne mulighed for at undgå permanent kolostomi. Lavt anteriort resektionssyndrom (LARS) refererer til en konstellation af tarmsymptomer, herunder hyppighed, hastende, inkontinens og gruppering af tarmbevægelser, som kan påvirke op til 70 til 90 % af patienterne efter genoprettende proctektomi. Symptomerne kan vare op til 15 år efter resektion. I øjeblikket er der ingen standardbehandling for LARS, og behandlingen er symptombaseret og reaktiv snarere end proaktiv. En nylig fokusgruppe gennemført på vores institution blandt LARS-patienter og -plejere viste, at mennesker, der lever med LARS, oplever angst og isolation på grund af deres symptomer.

Peer-støtte kunne være en vigtig psykosocial intervention for mennesker, der lever med LARS, og hjælpe dem med at normalisere og validere deres oplevelse. Peer-støtte refererer til et støttende forhold mellem personer, der deler fælles erfaringer eller står over for lignende udfordringer. Denne tilgang har været forbundet med positive fysiske og mentale sundhedsresultater for flere patientpopulationer. Vores forskningsgruppe gennemførte en omfattende gennemgang af online sundhedsoplysninger for patienter med LARS og viste, at eksisterende onlineressourcer generelt var af dårlig kvalitet og manglede vigtigt indhold. Med denne viden har vi lavet et LARS-uddannelseshæfte og udviklet en online-app, der indeholder LARS-undervisningsmateriale og et interaktivt forum for online peer-support. Vi er nu i en optimal position til nøje at teste de potentielle effekter af dette initiativ på patientcentrerede resultater.

Denne undersøgelse er et multicenter, randomiseret, bedømmer-blindt, parallel-grupper, pragmatisk forsøg, der involverer patienter fra 5 store kolorektal kirurgi praksis (Jewish General Hospital, McGill University Health Centre-Montreal, QC; Toronto Western Hospital, Mount Sinai Hospital-Toronto, ON; Saint Paul's Hospital-Vancouver, BC). Deltagerne vil blive randomiseret i interventionsgruppen, som vil have adgang til den online peer support app, og kontrolgruppen, som kun modtager et LARS patientuddannelseshæfte. Uddannede peer support mentorer vil moderere diskussion i peer support forum, som også vil blive overvåget dagligt af ekspert sundhedspersonale. Data vedrørende patientdemografi, sygdom og behandlingskarakteristika vil blive indhentet via hospitalsdiagramgennemgang. Det primære resultat vil være sundhedsrelateret livskvalitet efter 6 måneder. Sekundære resultater vil være patientaktivering og tarmfunktion. Vi antager, at tilgængeligheden af ​​denne app (bestående af LARS-information, et lukket forum for diskussion blandt jævnaldrende og uddannede peer-støttementorer) forbedrer sundhedsrelateret livskvalitet sammenlignet med sammenligningsgruppen.

I betragtning af det betydelige antal patienter, der lider af LARS-symptomer efter genoprettende proctektomi og den potentielle kroniske karakter af deres symptomer, har denne RCT potentiale til at bidrage med vigtig viden til at understøtte patientcentreret pleje af endetarmskræftoverlevere. Teknologien, der behandles i denne undersøgelse (en mobilapp til information og online peer-support) er let tilgængelig og kan relativt let implementeres på tværs af en lang række geografiske jurisdiktioner og kirurgiske indstillinger.