Interaktywna aplikacja informacyjna i pomoc rówieśnicza online dla pacjentów z zespołem małej resekcji przedniej

Proktektomia odtwórcza jest coraz częściej wykonywana w przypadku raka odbytnicy, co pozwala pacjentom uniknąć trwałej kolostomii. Zespół małej przedniej resekcji (LARS) odnosi się do konstelacji objawów jelitowych, w tym częstotliwości, parć naglących, nietrzymania moczu i skupisk wypróżnień, które mogą dotyczyć od 70 do 90% pacjentów po rektektomii odtwórczej. Objawy mogą utrzymywać się do 15 lat po resekcji. Obecnie nie ma standardowego leczenia LARS, a postępowanie jest oparte na objawach i reaktywne, a nie proaktywne. Niedawna grupa fokusowa przeprowadzona w naszej instytucji wśród pacjentów i opiekunów LARS wykazała, że ​​osoby żyjące z LARS doświadczają lęku i izolacji z powodu swoich objawów.

Wsparcie rówieśnicze może być ważną interwencją psychospołeczną dla osób żyjących z LARS, pomagając im w normalizacji i potwierdzaniu ich doświadczeń. Wsparcie rówieśnicze odnosi się do wspierającej relacji między osobami, które mają wspólne doświadczenia lub borykają się z podobnymi wyzwaniami. Takie podejście wiązało się z pozytywnymi wynikami w zakresie zdrowia fizycznego i psychicznego w kilku populacjach pacjentów. Nasza grupa badawcza przeprowadziła kompleksowy przegląd internetowych informacji zdrowotnych dla pacjentów z LARS i wykazała, że ​​istniejące zasoby internetowe były ogólnie niskiej jakości i brakowało im ważnych treści. Dzięki tej wiedzy stworzyliśmy broszurę edukacyjną dotyczącą LARS i opracowaliśmy aplikację online zawierającą materiały edukacyjne dotyczące LARS oraz interaktywne forum do wzajemnego wsparcia online. Jesteśmy teraz w optymalnej pozycji, aby rygorystycznie przetestować potencjalny wpływ tej inicjatywy na wyniki skoncentrowane na pacjencie.

Niniejsze badanie jest wieloośrodkowym, randomizowanym, pragmatycznym badaniem równoległych grup z udziałem pacjentów z 5 dużych gabinetów chirurgii jelita grubego (Jewish General Hospital, McGill University Health Centre-Montreal, QC; Toronto Western Hospital, Mount Sinai Hospital- Toronto, ON; Szpital św. Pawła w Vancouver, BC). Uczestnicy zostaną losowo przydzieleni do grupy interwencyjnej, która będzie miała dostęp do internetowej aplikacji wsparcia rówieśników, oraz do grupy kontrolnej, która otrzyma jedynie broszurę edukacyjną dla pacjentów LARS. Przeszkoleni mentorzy wsparcia rówieśniczego będą moderować dyskusję na forum wsparcia rówieśniczego, które będzie również codziennie monitorowane przez doświadczonych pracowników służby zdrowia. Dane dotyczące danych demograficznych pacjentów, choroby i charakterystyki leczenia zostaną uzyskane za pośrednictwem przeglądu kart szpitalnych. Pierwszorzędowym wynikiem będzie jakość życia związana ze zdrowiem po 6 miesiącach. Drugorzędnymi wynikami będą aktywacja pacjenta i czynność jelit. Stawiamy hipotezę, że dostępność tej aplikacji (składającej się z informacji LARS, zamkniętego forum do dyskusji wśród rówieśników i przeszkolonych mentorów wspierających rówieśników) poprawia jakość życia związaną ze zdrowiem w porównaniu z grupą porównawczą.

Biorąc pod uwagę znaczną liczbę pacjentów cierpiących na objawy LARS po proktektomii odtwórczej i potencjalny przewlekły charakter ich objawów, niniejszy RCT może wnieść ważną wiedzę do wspierania skoncentrowanej na pacjencie opieki nad osobami, które przeżyły raka odbytnicy. Technologia omawiana w tym badaniu (aplikacja mobilna do informacji i wzajemnego wsparcia online) jest łatwo dostępna i może być stosunkowo łatwo wdrożona w wielu jurysdykcjach geograficznych i ustawieniach chirurgicznych.