Interactieve online informatieve en intercollegiale ondersteuningsapp voor patiënten met het lage anterieure resectiesyndroom

Restauratieve proctectomie wordt steeds vaker uitgevoerd voor endeldarmkanker, waardoor patiënten een permanente colostoma kunnen vermijden. Low Anterior Resection Syndrome (LARS) verwijst naar een constellatie van darmsymptomen, waaronder frequentie, urgentie, incontinentie en clustering van stoelgang, die tot 70 tot 90% van de patiënten kan treffen na een herstellende proctectomie. Symptomen kunnen tot 15 jaar na resectie aanhouden. Momenteel is er geen standaardbehandeling voor LARS en het beheer is symptoomgebaseerd en reactief in plaats van proactief. Een recente focusgroep in onze instelling onder LARS-patiënten en zorgverleners toonde aan dat mensen met LARS door hun symptomen angst en isolatie ervaren.

Ondersteuning door lotgenoten kan een belangrijke psychosociale interventie zijn voor mensen met LARS, die hen helpt hun ervaringen te normaliseren en te valideren. Collegiale ondersteuning verwijst naar een ondersteunende relatie tussen individuen die gemeenschappelijke ervaringen delen of met soortgelijke uitdagingen worden geconfronteerd. Deze aanpak is in verband gebracht met positieve fysieke en mentale gezondheidsresultaten voor verschillende patiëntenpopulaties. Onze onderzoeksgroep heeft een uitgebreide beoordeling uitgevoerd van online gezondheidsinformatie voor patiënten met LARS en heeft aangetoond dat bestaande online bronnen over het algemeen van slechte kwaliteit waren en belangrijke inhoud ontbeerden. Met deze kennis hebben we een LARS educatief boekje gemaakt en een online app ontwikkeld met LARS educatief materiaal en een interactief forum voor online peer support. We bevinden ons nu in een optimale positie om de potentiële effecten van dit initiatief op patiëntgerichte resultaten grondig te testen.

Deze studie is een multicenter, gerandomiseerde, beoordelaarblinde, pragmatische studie met parallelle groepen waarbij patiënten uit 5 grote praktijken voor colorectale chirurgie betrokken waren (Jewish General Hospital, McGill University Health Centre-Montreal, QC; Toronto Western Hospital, Mount Sinai Hospital-Toronto, ON; Saint Paul's Hospital-Vancouver, BC). Deelnemers worden gerandomiseerd in de interventiegroep, die toegang heeft tot de online peer support-app, en de controlegroep die alleen een LARS-educatief boekje voor patiënten ontvangt. Getrainde mentoren voor intercollegiale ondersteuning zullen de discussie modereren in het forum voor intercollegiale ondersteuning, dat ook dagelijks zal worden gecontroleerd door deskundige zorgprofessionals. Gegevens met betrekking tot demografische gegevens van de patiënt, ziekte en behandelingskenmerken zullen worden verkregen via beoordeling van de ziekenhuiskaart. De primaire uitkomstmaat is gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven na 6 maanden. Secundaire uitkomsten zijn patiëntactivering en darmfunctie. We veronderstellen dat de beschikbaarheid van deze app (bestaande uit LARS-informatie, een gesloten forum voor discussie tussen leeftijdsgenoten en getrainde mentoren voor ondersteuning door leeftijdsgenoten) de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven verbetert in vergelijking met de vergelijkingsgroep.

Gezien het grote aantal patiënten dat lijdt aan LARS-symptomen na herstellende proctectomie en de mogelijke chronische aard van hun symptomen, heeft deze RCT het potentieel om belangrijke kennis bij te dragen ter ondersteuning van patiëntgerichte zorg voor overlevenden van rectumkanker. De technologie die in dit onderzoek aan bod komt (een mobiele app voor informatie en online ondersteuning door collega's) is gemakkelijk toegankelijk en kan relatief eenvoudig worden geïmplementeerd in een groot aantal geografische rechtsgebieden en chirurgische instellingen.