App interattiva online informativa e di supporto tra pari per pazienti con sindrome da resezione anteriore bassa

La proctectomia riparativa viene sempre più eseguita per il cancro del retto, consentendo ai pazienti di evitare la colostomia permanente. La sindrome della resezione anteriore bassa (LARS) si riferisce a una costellazione di sintomi intestinali tra cui frequenza, urgenza, incontinenza e raggruppamento dei movimenti intestinali, che possono interessare fino al 70-90% dei pazienti dopo proctectomia riparativa. I sintomi possono durare fino a 15 anni dopo la resezione. Attualmente, non esiste un trattamento standard per LARS e la gestione è basata sui sintomi e reattiva, piuttosto che proattiva. Un recente focus group condotto presso il nostro istituto tra pazienti e caregiver LARS ha mostrato che le persone che vivono con LARS provano ansia e isolamento a causa dei loro sintomi.

Il supporto tra pari potrebbe essere un importante intervento psicosociale per le persone che vivono con LARS, aiutandole a normalizzare e convalidare la loro esperienza. Il supporto tra pari si riferisce a una relazione di supporto tra individui che condividono esperienze comuni o affrontano sfide simili. Questo approccio è stato associato a risultati positivi per la salute fisica e mentale per diverse popolazioni di pazienti. Il nostro gruppo di ricerca ha condotto una revisione completa delle informazioni sanitarie online per i pazienti con LARS e ha dimostrato che le risorse online esistenti erano generalmente di scarsa qualità e prive di contenuti importanti. Con questa conoscenza, abbiamo creato un opuscolo educativo LARS e sviluppato un'app online contenente materiale educativo LARS e un forum interattivo per il supporto online tra pari. Ora siamo in una posizione ottimale per testare rigorosamente i potenziali effetti di questa iniziativa sui risultati incentrati sul paziente.

Questo studio è uno studio multicentrico, randomizzato, in cieco, a gruppi paralleli, pragmatico che coinvolge pazienti provenienti da 5 grandi studi di chirurgia del colon-retto (Jewish General Hospital, McGill University Health Centre-Montreal, QC; Toronto Western Hospital, Mount Sinai Hospital- Toronto, ON; Saint Paul's Hospital-Vancouver, BC). I partecipanti saranno randomizzati nel gruppo di intervento, che avrà accesso all'app di supporto tra pari online, e al gruppo di controllo che riceverà solo un opuscolo educativo per il paziente LARS. Mentori di supporto tra pari formati modereranno la discussione nel forum di supporto tra pari, che sarà anche monitorato quotidianamente da professionisti sanitari esperti. I dati riguardanti i dati demografici dei pazienti, le caratteristiche della malattia e del trattamento saranno ottenuti tramite la revisione delle cartelle cliniche ospedaliere. L'esito primario sarà la qualità della vita correlata alla salute a 6 mesi. Gli esiti secondari saranno l'attivazione del paziente e la funzione intestinale. Ipotizziamo che la disponibilità di questa app (costituita da informazioni LARS, un forum chiuso per la discussione tra colleghi e mentori qualificati di supporto tra pari) migliori la qualità della vita correlata alla salute rispetto al gruppo di confronto.

Dato il numero significativo di pazienti che soffrono di sintomi di LARS dopo la proctectomia riparativa e la potenziale natura cronica dei loro sintomi, questo RCT ha il potenziale per contribuire con importanti conoscenze a supporto della cura centrata sul paziente dei sopravvissuti al cancro del retto. La tecnologia affrontata in questo studio (un'app mobile per informazioni e supporto tra pari online) è facilmente accessibile e può essere implementata in modo relativamente semplice in un'ampia gamma di giurisdizioni geografiche e contesti chirurgici.