Aplicativo informativo on-line interativo e suporte de pares para pacientes com síndrome de ressecção anterior baixa

A proctectomia restauradora está sendo cada vez mais realizada para o câncer retal, permitindo que os pacientes evitem a colostomia permanente. A Síndrome de Ressecção Anterior Baixa (LARS) refere-se a uma constelação de sintomas intestinais, incluindo frequência, urgência, incontinência e aglomeração de movimentos intestinais, que podem afetar até 70 a 90% dos pacientes após proctectomia restauradora. Os sintomas podem durar até 15 anos após a ressecção. Atualmente, não há tratamento padrão para LARS e o gerenciamento é baseado em sintomas e reativo, em vez de proativo. Um grupo focal recente conduzido em nossa instituição entre pacientes e cuidadores de LARS mostrou que as pessoas que vivem com LARS experimentam ansiedade e isolamento devido a seus sintomas.

O apoio de pares pode ser uma importante intervenção psicossocial para pessoas que vivem com LARS, ajudando-as a normalizar e validar sua experiência. O apoio entre pares refere-se a uma relação de apoio entre indivíduos que compartilham experiências comuns ou enfrentam desafios semelhantes. Essa abordagem tem sido associada a resultados positivos de saúde física e mental para várias populações de pacientes. Nosso grupo de pesquisa realizou uma revisão abrangente das informações de saúde on-line para pacientes com LARS e demonstrou que os recursos on-line existentes geralmente eram de baixa qualidade e careciam de conteúdo importante. Com esse conhecimento, criamos um livreto educacional do LARS e desenvolvemos um aplicativo online contendo material educacional do LARS e um fórum interativo para suporte online de colegas. Estamos agora em uma posição ideal para testar rigorosamente os efeitos potenciais desta iniciativa em resultados centrados no paciente.

Este estudo é um estudo pragmático multicêntrico, randomizado, avaliador-cego, de grupos paralelos, envolvendo pacientes de 5 grandes consultórios de cirurgia colorretal (Jewish General Hospital, McGill University Health Centre-Montreal, QC; Toronto Western Hospital, Mount Sinai Hospital- Toronto, ON; Saint Paul's Hospital-Vancouver, BC). Os participantes serão randomizados para o grupo de intervenção, que terá acesso ao aplicativo de suporte on-line, e o grupo de controle, que receberá apenas um livreto educacional do paciente LARS. Mentores de suporte de pares treinados irão moderar a discussão no fórum de suporte de pares, que também será monitorado diariamente por profissionais de saúde especializados. Os dados sobre a demografia do paciente, as características da doença e do tratamento serão obtidos por meio da revisão dos prontuários hospitalares. O desfecho primário será a qualidade de vida relacionada à saúde em 6 meses. Os resultados secundários serão a ativação do paciente e a função intestinal. Nossa hipótese é que a disponibilidade deste aplicativo (consistindo de informações do LARS, um fórum fechado para discussão entre colegas e mentores de suporte treinados) melhora a qualidade de vida relacionada à saúde quando comparado ao grupo de comparação.

Dado o número significativo de pacientes que sofrem de sintomas de LARS após proctectomia restauradora e a potencial natureza crônica de seus sintomas, este RCT tem o potencial de contribuir com conhecimentos importantes para apoiar o cuidado centrado no paciente de sobreviventes de câncer retal. A tecnologia abordada neste estudo (um aplicativo móvel para informações e suporte on-line) é facilmente acessível e pode ser implementada com relativa facilidade em uma ampla variedade de jurisdições geográficas e configurações cirúrgicas.