Aplicación interactiva en línea informativa y de apoyo entre pares para pacientes con síndrome de resección anterior baja

La proctectomía restauradora se realiza cada vez más para el cáncer de recto, lo que permite a los pacientes evitar la colostomía permanente. El síndrome de resección anterior baja (LARS, por sus siglas en inglés) se refiere a una constelación de síntomas intestinales que incluyen polaquiuria, urgencia, incontinencia y conglomerados de evacuaciones intestinales, que pueden afectar hasta entre el 70 y el 90 % de los pacientes después de una proctectomía restauradora. Los síntomas pueden durar hasta 15 años después de la resección. Actualmente, no existe un tratamiento estándar para LARS y el manejo se basa en los síntomas y es reactivo, en lugar de proactivo. Un grupo de enfoque reciente realizado en nuestra institución entre pacientes y cuidadores de LARS mostró que las personas que viven con LARS experimentan ansiedad y aislamiento debido a sus síntomas.

El apoyo de pares podría ser una intervención psicosocial importante para las personas que viven con LARS, ayudándolas a normalizar y validar su experiencia. El apoyo entre pares se refiere a una relación de apoyo entre personas que comparten experiencias comunes o enfrentan desafíos similares. Este enfoque se ha asociado con resultados positivos de salud física y mental para varias poblaciones de pacientes. Nuestro grupo de investigación realizó una revisión exhaustiva de la información de salud en línea para pacientes con LARS y demostró que los recursos en línea existentes eran generalmente de mala calidad y carecían de contenido importante. Con este conocimiento, creamos un folleto educativo de LARS y desarrollamos una aplicación en línea que contiene material educativo de LARS y un foro interactivo para el apoyo de pares en línea. Ahora estamos en una posición óptima para probar rigurosamente los efectos potenciales de esta iniciativa en los resultados centrados en el paciente.

Este estudio es un ensayo pragmático, multicéntrico, aleatorizado, ciego para el evaluador, de grupos paralelos, en el que participaron pacientes de 5 grandes consultorios de cirugía colorrectal (Jewish General Hospital, McGill University Health Centre-Montreal, QC; Toronto Western Hospital, Mount Sinai Hospital- Toronto, ON; Saint Paul's Hospital-Vancouver, BC). Los participantes serán asignados aleatoriamente al grupo de intervención, que tendrá acceso a la aplicación de apoyo de pares en línea, y al grupo de control que solo recibirá un folleto educativo para pacientes de LARS. Los mentores de apoyo entre pares capacitados moderarán la discusión en el foro de apoyo entre pares, que también será monitoreado diariamente por profesionales expertos en atención médica. Los datos sobre la demografía del paciente, la enfermedad y las características del tratamiento se obtendrán a través de la revisión de las historias clínicas. El resultado primario será la calidad de vida relacionada con la salud a los 6 meses. Los resultados secundarios serán la activación del paciente y la función intestinal. Nuestra hipótesis es que la disponibilidad de esta aplicación (que consiste en información LARS, un foro cerrado de discusión entre pares y mentores de apoyo capacitados entre pares) mejora la calidad de vida relacionada con la salud en comparación con el grupo de comparación.

Dada la cantidad significativa de pacientes que padecen síntomas de LARS después de una proctectomía restauradora y la posible naturaleza crónica de sus síntomas, este ECA tiene el potencial de aportar conocimientos importantes para apoyar la atención centrada en el paciente de los sobrevivientes de cáncer de recto. La tecnología abordada en este estudio (una aplicación móvil para obtener información y apoyo de pares en línea) es fácilmente accesible y puede implementarse con relativa facilidad en una amplia gama de jurisdicciones geográficas y entornos quirúrgicos.