Interaktive Online-Informations- und Peer-Support-App für Patienten mit Low Anterior Resection Syndrome

Bei Rektumkarzinomen wird zunehmend eine restaurative Proktektomie durchgeführt, wodurch Patienten eine permanente Kolostomie vermeiden können. Low Anterior Resection Syndrome (LARS) bezieht sich auf eine Konstellation von Darmsymptomen, einschließlich Häufigkeit, Dringlichkeit, Inkontinenz und Häufung von Stuhlgang, die bis zu 70 bis 90 % der Patienten nach restaurativer Proktektomie betreffen kann. Die Symptome können bis zu 15 Jahre nach der Resektion anhalten. Derzeit gibt es keine Standardbehandlung für LARS, und die Behandlung erfolgt eher symptombasiert und reaktiv als proaktiv. Eine kürzlich an unserer Einrichtung durchgeführte Fokusgruppe unter LARS-Patienten und Pflegekräften zeigte, dass Menschen, die mit LARS leben, aufgrund ihrer Symptome Angst und Isolation erfahren.

Peer-Support könnte eine wichtige psychosoziale Intervention für Menschen sein, die mit LARS leben, und ihnen helfen, ihre Erfahrungen zu normalisieren und zu validieren. Peer-Support bezieht sich auf eine unterstützende Beziehung zwischen Personen, die gemeinsame Erfahrungen teilen oder vor ähnlichen Herausforderungen stehen. Dieser Ansatz wurde bei mehreren Patientenpopulationen mit positiven Ergebnissen für die körperliche und geistige Gesundheit in Verbindung gebracht. Unsere Forschungsgruppe führte eine umfassende Überprüfung der Online-Gesundheitsinformationen für Patienten mit LARS durch und zeigte, dass die bestehenden Online-Ressourcen im Allgemeinen von schlechter Qualität waren und wichtige Inhalte fehlten. Mit diesem Wissen haben wir eine LARS-Bildungsbroschüre erstellt und eine Online-App entwickelt, die LARS-Bildungsmaterial und ein interaktives Forum für die Online-Peer-Unterstützung enthält. Wir sind jetzt in einer optimalen Position, um die potenziellen Auswirkungen dieser Initiative auf patientenorientierte Ergebnisse rigoros zu testen.

Bei dieser Studie handelt es sich um eine multizentrische, randomisierte, verblindete, pragmatische Parallelgruppenstudie mit Patienten aus 5 großen kolorektalen Chirurgiepraxen (Jewish General Hospital, McGill University Health Centre-Montreal, QC; Toronto Western Hospital, Mount Sinai Hospital- Toronto, ON; Saint Paul's Hospital-Vancouver, BC). Die Teilnehmer werden in die Interventionsgruppe randomisiert, die Zugang zur Online-Peer-Support-App hat, und in die Kontrollgruppe, die nur eine LARS-Patientenschulungsbroschüre erhält. Geschulte Peer-Support-Mentoren moderieren die Diskussion im Peer-Support-Forum, das auch täglich von erfahrenen Gesundheitsexperten überwacht wird. Daten zu Patientendaten, Krankheits- und Behandlungsmerkmalen werden über die Krankenaktenprüfung eingeholt. Das primäre Ergebnis wird die gesundheitsbezogene Lebensqualität nach 6 Monaten sein. Sekundäre Ergebnisse sind die Aktivierung des Patienten und die Darmfunktion. Wir gehen davon aus, dass die Verfügbarkeit dieser App (bestehend aus LARS-Informationen, einem geschlossenen Diskussionsforum für Peers und geschulten Peer-Support-Mentoren) die gesundheitsbezogene Lebensqualität im Vergleich zur Vergleichsgruppe verbessert.

Angesichts der beträchtlichen Anzahl von Patienten, die nach restaurativer Proktektomie an LARS-Symptomen leiden, und der potenziell chronischen Natur ihrer Symptome, hat diese RCT das Potenzial, wichtige Erkenntnisse zur Unterstützung der patientenzentrierten Behandlung von Überlebenden von Rektumkrebs beizutragen. Die in dieser Studie behandelte Technologie (eine mobile App für Informationen und Online-Peer-Support) ist leicht zugänglich und kann relativ einfach in einer Vielzahl von geografischen Gerichtsbarkeiten und chirurgischen Umgebungen implementiert werden.