Interaktiv online informasjons- og kollegastøtteapp for pasienter med lavt fremre reseksjonssyndrom

Restorative proctectomy blir i økende grad utført for endetarmskreft, slik at pasienter kan unngå permanent kolostomi. Low Anterior Resection Syndrome (LARS) refererer til en konstellasjon av tarmsymptomer, inkludert hyppighet, haster, inkontinens og gruppering av tarmbevegelser, som kan påvirke opptil 70 til 90 % av pasientene etter gjenopprettende proktomi. Symptomer kan vare opptil 15 år etter reseksjon. Foreløpig er det ingen standardbehandling for LARS, og behandlingen er symptombasert og reaktiv, snarere enn proaktiv. En nylig fokusgruppe utført ved institusjonen vår blant LARS-pasienter og omsorgspersoner viste at personer som lever med LARS opplever angst og isolasjon på grunn av symptomene sine.

Kollegastøtte kan være en viktig psykososial intervensjon for mennesker som lever med LARS, og hjelpe dem med å normalisere og validere opplevelsen sin. Kollegastøtte refererer til et støttende forhold mellom individer som deler felles erfaringer eller møter lignende utfordringer. Denne tilnærmingen har vært assosiert med positive fysiske og mentale helseutfall for flere pasientpopulasjoner. Forskningsgruppen vår gjennomførte en omfattende gjennomgang av helseinformasjon på nett for pasienter med LARS, og viste at eksisterende nettressurser generelt var av dårlig kvalitet og manglet viktig innhold. Med denne kunnskapen laget vi et LARS-pedagogisk hefte og utviklet en nettapp som inneholder LARS-undervisningsmateriell og et interaktivt forum for nettbasert kollegastøtte. Vi er nå i en optimal posisjon for å grundig teste de potensielle effektene av dette initiativet på pasientsentrerte utfall.

Denne studien er en multisenter, randomisert, assessor-blind, parallell-grupper, pragmatisk studie som involverer pasienter fra 5 store kolorektal kirurgi praksis (Jewish General Hospital, McGill University Health Centre-Montreal, QC; Toronto Western Hospital, Mount Sinai Hospital-Toronto, ON; Saint Paul's Hospital-Vancouver, BC). Deltakerne vil bli randomisert inn i intervensjonsgruppen, som vil ha tilgang til den elektroniske kollegastøtteappen, og kontrollgruppen som kun vil motta et LARS-pasientopplæringshefte. Trente peer support mentorer vil moderere diskusjoner i peer support forumet, som også vil bli overvåket daglig av ekspert helsepersonell. Data angående pasientdemografi, sykdom og behandlingsegenskaper vil bli innhentet via sykehuskartgjennomgang. Det primære resultatet vil være helserelatert livskvalitet ved 6 måneder. Sekundære utfall vil være pasientaktivering og tarmfunksjon. Vi antar at tilgjengeligheten av denne appen (bestående av LARS-informasjon, et lukket forum for diskusjon blant jevnaldrende og trente peer support mentorer) forbedrer helserelatert livskvalitet sammenlignet med sammenligningsgruppen.

Gitt det betydelige antallet pasienter som lider av LARS-symptomer etter restorativ proctektomi og den potensielle kroniske karakteren av symptomene deres, har denne RCT potensialet til å bidra med viktig kunnskap for å støtte pasientsentrert behandling av endetarmskreftoverlevere. Teknologien som tas opp i denne studien (en mobilapp for informasjon og online peer-støtte) er lett tilgjengelig og kan relativt enkelt implementeres på tvers av et stort utvalg geografiske jurisdiksjoner og kirurgiske innstillinger.