Interaktivní online informační aplikace a aplikace pro peer podporu pro pacienty se syndromem nízké přední resekce

Restorativní protektomie se stále častěji provádí u rakoviny konečníku, což pacientům umožňuje vyhnout se trvalé kolostomii. Syndrom nízké přední resekce (LARS) označuje konstelaci střevních příznaků včetně frekvence, urgence, inkontinence a shlukování stolice, která může postihnout až 70 až 90 % pacientů po restorativní protektomii. Příznaky mohou přetrvávat až 15 let po resekci. V současné době neexistuje žádná standardní léčba LARS a léčba je založena na symptomech a je reaktivní, spíše než proaktivní. Nedávná fokusní skupina vedená v našem ústavu mezi pacienty a pečovateli LARS ukázala, že lidé žijící s LARS pociťují úzkost a izolaci kvůli svým symptomům.

Peer podpora by mohla být důležitou psychosociální intervencí pro lidi žijící s LARS, která jim pomůže normalizovat a ověřit jejich zkušenost. Peer podpora se týká podpůrného vztahu mezi jednotlivci, kteří sdílejí společné zkušenosti nebo čelí podobným problémům. Tento přístup je spojen s pozitivními výsledky v oblasti fyzického a duševního zdraví u několika populací pacientů. Naše výzkumná skupina provedla komplexní revizi online zdravotních informací pro pacienty s LARS a prokázala, že existující online zdroje byly obecně nekvalitní a postrádaly důležitý obsah. S těmito znalostmi jsme vytvořili vzdělávací brožuru LARS a vyvinuli online aplikaci obsahující vzdělávací materiál LARS a interaktivní fórum pro online peer podporu. Nyní jsme v optimální pozici, abychom mohli důsledně testovat potenciální účinky této iniciativy na výsledky zaměřené na pacienta.

Tato studie je multicentrická, randomizovaná, pro hodnotitele slepá, s paralelními skupinami, pragmatická studie zahrnující pacienty z 5 velkých ordinací kolorektální chirurgie (Židovská všeobecná nemocnice, McGill University Health Centre-Montreal, QC; Toronto Western Hospital, Mount Sinai Hospital-Toronto, ON; Saint Paul's Hospital-Vancouver, BC). Účastníci budou náhodně rozděleni do intervenční skupiny, která bude mít přístup k online aplikaci peer podpory, a do kontrolní skupiny, která obdrží pouze edukační brožuru pro pacienty LARS. Vyškolení mentoři peer podpory budou moderovat diskuzi na fóru peer podpory, které bude také denně monitorováno odbornými zdravotnickými profesionály. Údaje týkající se demografie pacientů, onemocnění a charakteristik léčby budou získány prostřednictvím přehledu nemocničních tabulek. Primárním výsledkem bude kvalita života související se zdravím po 6 měsících. Sekundárními výstupy bude aktivace pacienta a funkce střev. Předpokládáme, že dostupnost této aplikace (sestávající z informací LARS, uzavřeného fóra pro diskusi mezi vrstevníky a vyškolenými mentory peer podpory) zlepšuje kvalitu života související se zdravím ve srovnání se srovnávací skupinou.

Vzhledem k významnému počtu pacientů, kteří trpí symptomy LARS po restorativní protektomii, a potenciální chronické povaze jejich symptomů, má tato RCT potenciál přispět důležitými znalostmi k podpoře péče zaměřené na pacienta o pacienty, kteří přežili rakovinu rekta. Technologie, kterou se zabývá tato studie (mobilní aplikace pro informace a online peer podporu), je snadno dostupná a lze ji relativně snadno implementovat v široké škále geografických jurisdikcí a chirurgických prostředí.