Interaktiv online-informations- och kamratstödsapp för patienter med lågt främre resektionssyndrom

Restorativ proctectomy utförs alltmer för rektalcancer, vilket gör att patienter kan undvika permanent kolostomi. Low Anterior Resection Syndrome (LARS) hänvisar till en konstellation av tarmsymptom inklusive frekvens, brådskande, inkontinens och klustring av tarmrörelser, som kan påverka upp till 70 till 90 % av patienterna efter reparativ proctektomi. Symtomen kan vara upp till 15 år efter resektion. För närvarande finns det ingen standardbehandling för LARS och behandlingen är symtombaserad och reaktiv snarare än proaktiv. En nyligen genomförd fokusgrupp som genomfördes på vår institution bland LARS-patienter och vårdgivare visade att personer som lever med LARS upplever ångest och isolering på grund av sina symtom.

Kamratstöd kan vara en viktig psykosocial intervention för personer som lever med LARS, som hjälper dem att normalisera och validera sin erfarenhet. Kamratstöd avser en stödjande relation mellan individer som delar gemensamma erfarenheter eller möter liknande utmaningar. Detta tillvägagångssätt har förknippats med positiva fysiska och psykiska hälsoresultat för flera patientpopulationer. Vår forskargrupp genomförde en omfattande granskning av hälsoinformation online för patienter med LARS och visade att befintliga onlineresurser i allmänhet var av dålig kvalitet och saknade viktigt innehåll. Med denna kunskap skapade vi ett LARS-utbildningshäfte och utvecklade en online-app som innehåller LARS-utbildningsmaterial och ett interaktivt forum för online-kamratstöd. Vi är nu i en optimal position för att noggrant testa de potentiella effekterna av detta initiativ på patientcentrerade resultat.

Denna studie är en multicenter, randomiserad, bedömarblind, pragmatisk pragmatisk studie med parallella grupper som involverar patienter från 5 stora kolorektalkirurgiska praktiker (Jewish General Hospital, McGill University Health Centre-Montreal, QC; Toronto Western Hospital, Mount Sinai Hospital-Toronto, ON; Saint Paul's Hospital-Vancouver, BC). Deltagarna kommer att randomiseras till interventionsgruppen, som kommer att ha tillgång till appen för kamratstöd online, och kontrollgruppen som endast kommer att få ett LARS patientutbildningshäfte. Utbildade peer support mentorer kommer att moderera diskussioner i peer support forumet, som också kommer att övervakas dagligen av experter inom sjukvården. Data om patientdemografi, sjukdomar och behandlingsegenskaper kommer att erhållas via sjukhusdiagramgranskning. Det primära resultatet kommer att vara hälsorelaterad livskvalitet vid 6 månader. Sekundära utfall kommer att vara patientaktivering och tarmfunktion. Vi antar att tillgängligheten av denna app (bestående av LARS-information, ett slutet forum för diskussion mellan kamrater och utbildade peer support mentorer) förbättrar hälsorelaterad livskvalitet jämfört med jämförelsegruppen.

Med tanke på det betydande antalet patienter som lider av LARS-symtom efter reparativ proctektomi och den potentiella kroniska karaktären hos deras symtom, har denna RCT potential att bidra med viktig kunskap för att stödja patientcentrerad vård av överlevande ändtarmscancer. Tekniken som behandlas i denna studie (en mobilapp för information och online-peer-support) är lättillgänglig och kan relativt enkelt implementeras i ett stort antal geografiska jurisdiktioner och kirurgiska miljöer.