Interaktiivinen online-tieto- ja vertaistukisovellus potilaille, joilla on matala anteriorinen resektiooireyhtymä

Restoratiivista proktektomiaa tehdään yhä useammin peräsuolen syöpää varten, jolloin potilaat voivat välttää pysyvän kolostomian. Low Anterior Resection Syndrome (LARS) tarkoittaa suolen oireiden yhdistelmää, mukaan lukien tiheys, kiireellisyys, inkontinenssi ja suolen liikkeiden klusterit, jotka voivat vaikuttaa jopa 70–90 %:iin korjaavan proktektomian jälkeen potilaista. Oireet voivat kestää jopa 15 vuotta leikkauksen jälkeen. Tällä hetkellä LARS:iin ei ole standardihoitoa, ja hoito on oirepohjaista ja reaktiivista ennemminkin kuin ennakoivaa. Äskettäin laitoksessamme LARS-potilaiden ja hoitajien kesken tehty fokusryhmä osoitti, että LARS-potilaat kokevat ahdistusta ja eristyneisyyttä oireidensa vuoksi.

Vertaistuki voisi olla tärkeä psykososiaalinen interventio LARS-potilaille, mikä auttaa heitä normalisoimaan ja vahvistamaan kokemuksensa. Vertaistuki viittaa tukeviin ihmissuhteisiin sellaisten henkilöiden välillä, joilla on yhteisiä kokemuksia tai jotka kohtaavat samanlaisia ​​haasteita. Tämä lähestymistapa on yhdistetty positiivisiin fyysiseen ja henkiseen terveyteen useille potilasryhmille. Tutkimusryhmämme teki kattavan katsauksen LARS-potilaiden online-terveystietoihin ja osoitti, että olemassa olevat verkkoresurssit olivat yleensä huonolaatuisia ja niistä puuttui tärkeää sisältöä. Tällä tiedolla loimme LARS-opetusvihkon ja kehitimme verkkosovelluksen, joka sisältää LARS-oppimateriaalia ja interaktiivisen foorumin vertaistukea varten. Olemme nyt optimaalisessa asemassa testaamaan tarkasti tämän aloitteen mahdollisia vaikutuksia potilaskeskeisiin tuloksiin.

Tämä tutkimus on monikeskus, satunnaistettu, arvioija-sokkoutettu rinnakkaisryhmien pragmaattinen tutkimus, jossa on mukana potilaita viidestä suuresta kolorektaalikirurgiasta (Jewish General Hospital, McGill University Health Centre-Montreal, QC; Toronto Western Hospital, Mount Sinai Hospital - Toronto, ON; Saint Paulin sairaala-Vancouver, BC). Osallistujat satunnaistetaan interventioryhmään, jolla on pääsy verkossa toimivaan vertaistukisovellukseen, ja kontrolliryhmään, joka saa vain LARS-potilasopaskirjan. Koulutetut vertaistuen mentorit ohjaavat keskustelua vertaistukifoorumissa, jota myös päivittäin seuraavat terveydenhuollon ammattilaiset. Potilaiden demografisia tietoja, sairauksia ja hoidon ominaisuuksia koskevat tiedot saadaan sairaalakartan avulla. Ensisijainen tulos on terveyteen liittyvä elämänlaatu 6 kuukauden iässä. Toissijaiset tulokset ovat potilaan aktivaatio ja suolen toiminta. Oletamme, että tämän sovelluksen saatavuus (joka koostuu LARS-tiedoista, suljetusta keskustelufoorumista vertaisten kesken ja koulutetuista vertaistukimentoreista) parantaa terveyteen liittyvää elämänlaatua vertailuryhmään verrattuna.

Kun otetaan huomioon huomattava määrä potilaita, jotka kärsivät LARS-oireista korjaavan proktektomian jälkeen, ja heidän oireidensa mahdollinen krooninen luonne, tällä RCT:llä on potentiaalia tarjota tärkeää tietoa peräsuolen syövästä selviytyneiden potilaskeskeisen hoidon tukemiseksi. Tässä tutkimuksessa käsitelty tekniikka (mobiilisovellus tiedon ja vertaistuen verkkoon) on helposti saatavilla, ja se voidaan suhteellisen helposti ottaa käyttöön useilla maantieteellisillä lainkäyttöalueilla ja kirurgisissa olosuhteissa.