My Grief - une application pour les parents en deuil prolongé après avoir perdu un enfant à cause du cancer

Il y a un manque d'études évaluant l'effet des interventions pour les parents endeuillés. Ainsi, il existe un besoin d'interventions accessibles avec une efficacité documentée pour prévenir ou réduire les conséquences négatives sur la santé mentale après la perte d'un enfant. Aujourd'hui, de nombreuses personnes portent des smartphones et ces appareils peuvent être utilisés pour accéder à des interventions d'auto-assistance visant à améliorer la santé physique et mentale. Actuellement, il existe un excès d'applications disponibles pour les utilisateurs de smartphones qui affirment qu'elles aident les gens avec leur santé physique ou mentale. Cependant, pour la plupart de ces applications, il y a un manque de support empirique, c'est-à-dire que leur efficacité est inconnue. Il est donc important d'évaluer les applications mobiles dans des études scientifiques avec des conceptions rigoureuses. De plus, avant de mener des études rigoureuses sur de nouvelles interventions psychosociales, comme une application mobile, il est important de mener un travail plus fondamental d'évaluation du développement et de la faisabilité de l'intervention. L'une de ces applications d'auto-assistance, PTSD Coach, a été évaluée dans le cadre d'un essai contrôlé randomisé mené auprès de participants traumatisés recrutés dans la communauté, qui a révélé que l'accès à l'application PTSD Coach était associé à des améliorations des symptômes de stress post-traumatique (PTS), de la dépression , et le fonctionnement psychosocial. L'application PTSD Coach est basée sur les principes de la thérapie cognitivo-comportementale (TCC) et il existe un nombre croissant de preuves que les éléments de la TCC sont des interventions efficaces pour un deuil prolongé. Ainsi, une application ciblant un deuil prolongé utilisant des éléments de la TCC pourrait potentiellement être efficace pour améliorer la santé mentale des parents endeuillés. À notre connaissance, aucune application de ce type n'a été développée et évaluée. L'application Grief Coach sera basée sur l'application smartphone PTSD Coach. Une version suédoise du PTSD Coach a été développée et une étude pilote a été menée ainsi qu'un ECR en cours. Des programmeurs consultants de l'Université d'Uppsala développeront l'application mobile. Le contenu de l'application sera développé en collaboration avec des experts dans le domaine du deuil, inspirés d'autres applications de deuil et de manuels de thérapie CBT, pour modifier des parties de l'application PTSD Coach en deuil.

L'objectif principal de cette étude est d'examiner l'efficacité de l'application My Grief par rapport à une comparaison de listes d'attente pour réduire les symptômes de deuil prolongé chez les parents endeuillés. L'hypothèse principale est que les parents du groupe d'intervention signaleront une diminution des symptômes de deuil prolongé après avoir utilisé l'application. Un deuxième objectif est d'examiner l'effet de l'application sur les problèmes de santé mentale connexes (symptômes de stress post-traumatique, symptômes de dépression, qualité de vie) et les variables cognitivo-comportementales expliquant putativement l'effet des techniques de TCC (c. cognitions). Les hypothèses secondaires sont que les parents du groupe d'intervention rapporteront une amélioration de la santé mentale (c. Un troisième objectif est d'évaluer la faisabilité de l'application, y compris la satisfaction des participants, l'évaluation des forces et des faiblesses de l'application et les événements indésirables.

Les participants potentiels sont identifiés à l'aide du registre suédois des cancers infantiles, du registre des causes de décès et du registre suédois de la population de l'Agence suédoise des impôts. En associant le registre des causes de décès au registre suédois des cancers infantiles, les enfants chez qui une tumeur maligne a été diagnostiquée et qui sont décédés des suites de cette tumeur 1 à 10 ans auparavant seront identifiés. Ensuite, les parents/tuteurs des enfants sont identifiés par le registre suédois de la population et recevront une lettre les invitant à participer à l'étude. Les participants effectueront une pré-évaluation sur le Web, puis auront accès à l'application pendant trois mois, suivis d'une post-évaluation sur le Web et d'un entretien téléphonique concernant leurs expériences d'utilisation de l'application, avec des suivis à 6 et 12 mois.