My Grief - aplikacja dla rodziców z przedłużającą się żałobą po stracie dziecka na raka

Brakuje badań oceniających wpływ interwencji na rodziców pogrążonych w żałobie. Istnieje zatem zapotrzebowanie na dostępne interwencje o udokumentowanej skuteczności w zapobieganiu lub ograniczaniu negatywnych konsekwencji dla zdrowia psychicznego po utracie dziecka. Obecnie wiele osób nosi smartfony, a urządzenia te mogą być wykorzystywane do uzyskiwania dostępu do interwencji samopomocowych mających na celu poprawę zdrowia fizycznego i psychicznego. Obecnie istnieje nadmiar aplikacji dostępnych dla użytkowników smartfonów, które twierdzą, że pomagają ludziom w utrzymaniu ich zdrowia fizycznego lub psychicznego. Jednak w przypadku większości z tych aplikacji brakuje wsparcia empirycznego, tj. ich skuteczność jest nieznana. Dlatego ważne jest, aby oceniać aplikacje mobilne w badaniach naukowych z rygorystycznymi projektami. Ponadto przed przeprowadzeniem rygorystycznych badań nad nowymi interwencjami psychospołecznymi, takimi jak aplikacja mobilna, ważne jest przeprowadzenie bardziej podstawowych prac oceniających rozwój i wykonalność interwencji. Jedna z takich samopomocowych aplikacji, PTSD Coach, została oceniona w randomizowanym, kontrolowanym badaniu przeprowadzonym z uczestnikami po traumie rekrutowanymi ze społeczności, w którym stwierdzono, że dostęp do aplikacji PTSD Coach wiązał się z poprawą objawów stresu pourazowego (PTS), depresji i funkcjonowanie psychospołeczne. Aplikacja PTSD Coach opiera się na zasadach terapii poznawczo-behawioralnej (CBT) i istnieje coraz więcej dowodów na to, że elementy CBT są skutecznymi interwencjami w przypadku przedłużającej się żałoby. Zatem aplikacja ukierunkowana na przedłużającą się żałobę, wykorzystująca elementy CBT, mogłaby potencjalnie skutecznie poprawić zdrowie psychiczne rodziców pogrążonych w żałobie. Według naszej wiedzy żadna taka aplikacja nie została opracowana ani oceniona. Aplikacja Grief Coach będzie oparta na aplikacji na smartfony PTSD Coach. Opracowano szwedzką wersję Coacha PTSD i przeprowadzono badanie pilotażowe, a także trwające RCT. Programiści-konsultanci z Uniwersytetu w Uppsali opracują aplikację mobilną. Treść aplikacji zostanie opracowana wspólnie z ekspertami w dziedzinie żałoby, zainspirowana innymi aplikacjami żałobnymi i podręcznikami terapii CBT, aby zmodyfikować części aplikacji PTSD Coach do żałoby.

Głównym celem tego badania jest zbadanie skuteczności aplikacji My Grief w porównaniu z listą oczekujących w zmniejszaniu objawów przedłużającej się żałoby u rodziców w żałobie. Podstawowa hipoteza jest taka, że ​​rodzice z grupy interwencyjnej zgłaszają obniżony poziom objawów przedłużającej się żałoby po korzystaniu z aplikacji. Drugim celem jest zbadanie wpływu aplikacji na powiązane problemy ze zdrowiem psychicznym (objawy stresu pourazowego, objawy depresji, jakość życia) oraz poznawcze zmienne behawioralne przypuszczalnie wyjaśniające wpływ technik CBT (tj. poznania). Hipotezy drugorzędne są takie, że rodzice z grupy interwencyjnej zgłaszają poprawę zdrowia psychicznego (tj. niższy poziom objawów depresji i stresu pourazowego, wyższą jakość życia) oraz mniejsze unikanie żalu, ruminacje żalu, negatywne przekonania związane z żalem. Trzecim celem jest ocena wykonalności aplikacji, w tym satysfakcji uczestników, oceny mocnych i słabych stron aplikacji oraz zdarzeń niepożądanych.

Potencjalni uczestnicy są identyfikowani za pomocą Szwedzkiego Rejestru Nowotworów Dziecięcych, Rejestru Przyczyn Zgonów oraz Szwedzkiego Rejestru Ludności w Szwedzkim Urzędzie Podatkowym. Dzięki powiązaniu Rejestru Przyczyn Zgonów ze Szwedzkim Rejestrem Nowotworów Dziecięcych, zidentyfikowane zostaną dzieci, u których zdiagnozowano nowotwór złośliwy i które zmarły z powodu nowotworu złośliwego od roku do 10 lat wcześniej. Następnie rodzice/opiekunowie dzieci są identyfikowani w Szwedzkim Rejestrze Ludności i otrzymują list z zaproszeniem do udziału w badaniu. Uczestnicy przejdą internetową ocenę wstępną, a następnie uzyskają dostęp do aplikacji przez trzy miesiące, a następnie przeprowadzą internetową ocenę końcową i rozmowę telefoniczną dotyczącą ich doświadczeń związanych z korzystaniem z aplikacji, z działaniami kontrolnymi po 6 i 12 miesiącach.