The Caregiver Resource Room (CRR) : Utiliser la technologie pour améliorer le soutien aux aidants familiaux atteints de démence (CRR)

En 2023, environ 6,7 millions de cas diagnostiqués de la maladie d'Alzheimer et de démences associées (ADRD) ont été signalés aux États-Unis, 83 % de la charge de soins étant supportée par des membres de la famille ou des amis non rémunérés. La durée de l’ADRD varie entre 4 et 20 ans, période pendant laquelle les individus entrent souvent dans un état de dépendance totale. Sans les aidants familiaux, les services et le système de soutien à long terme ne seraient pas viables. Le manque de soutien accessible pour les soignants ADRD constitue une urgence de santé publique importante. Les soignants ne savent souvent pas quels services sont nécessaires, disponibles et comment y accéder, laissant souvent les plus vulnérables sans soutien essentiel. Interrogés sur la sous-utilisation des services, les répondants à l'étude qui ont participé à la phase K99 de ce projet ont souligné un déficit d'information adapté à des cultures, des données démographiques et des types de démence spécifiques. Ils ont décrit l’excès d’informations en ligne comme écrasant, souvent non pertinent, peu pratique ou inabordable. Les solutions technologiques existantes visant à améliorer le soutien personnalisé aux soignants sont limitées. Tirer parti des innovations technologiques continues pour éclairer la formation et les tests d'algorithmes d'apprentissage automatique, qui peuvent faire correspondre et mettre à jour les ressources tout en tenant compte des besoins individuels, des préférences (en personne, virtuelles) et des obstacles (par exemple, l'emploi, le manque de soins de répit), présente un grand potentiel pour améliorer la précision du lien entre les services pour les soignants ADRD. Ce projet R00 vise à développer, affiner et tester CarePair (anciennement Caregiver Resource Room), une plateforme Web d'évaluation et de référence de services pour les soignants atteints de démence. CarePair exploitera des algorithmes d'apprentissage automatique innovants pour évaluer de manière globale l'évolution des besoins des soignants, leurs obstacles et leurs préférences afin de générer des références de services personnalisées adaptées à leurs domaines de besoins identifiés. Ainsi, les objectifs spécifiques du R00 sont les suivants : 1) Utiliser les données de méthodes mixtes et de groupes de discussion de la phase K99 pour éclairer le développement itératif du CarePair, qui comprend un outil d'auto-évaluation numérique utilisant l'apprentissage automatique pour identifier les besoins et les catégoriser. et générer des recommandations de services ciblées ; 2) Évaluer la convivialité front-end et back-end (par exemple, via l'analyse des tâches, l'évaluation heuristique) du contenu, de la conception, des caractéristiques, des fonctionnalités et de l'exactitude du résultat du service de l'outil. Les commentaires éclaireront les modifications et l'affinement itératif de CarePair version 2.0 ; 3) Mener un essai pilote randomisé contrôlé pour évaluer la faisabilité, l'acceptabilité et l'efficacité préliminaire de CarePair pour améliorer la sensibilisation aux services, répondre aux besoins non satisfaits et améliorer la santé mentale. La recherche proposée s'aligne sur l'initiative stratégique du NIA visant à encourager les chercheurs scientifiques sur le vieillissement et à développer des interventions prometteuses pour mieux impliquer et soutenir le bien-être des soignants familiaux ADRD.