The Caregiver Resource Room (CRR): utilizzo della tecnologia per migliorare il supporto per i caregiver familiari con demenza (CRR)

Nel 2023, negli Stati Uniti sono stati segnalati circa 6,7 ​​milioni di casi diagnosticati di malattia di Alzheimer e demenze correlate (ADRD), con l'83% dell'onere di assistenza a carico di familiari o amici non retribuiti. La durata dell'ADRD varia tra i 4 e i 20 anni, durante i quali gli individui spesso entrano in uno stato di completa dipendenza. Senza gli assistenti familiari, i servizi a lungo termine e il sistema di supporto sarebbero insostenibili. La carenza di supporto accessibile per gli operatori sanitari dell’ADRD costituisce una significativa emergenza sanitaria pubblica. Gli operatori sanitari sono spesso incerti su quali servizi siano necessari, disponibili e su come accedervi, lasciando spesso i più vulnerabili senza supporto essenziale. Interrogati sul sottoutilizzo del servizio, gli intervistati che hanno partecipato alla fase K99 di questo progetto hanno evidenziato un deficit di informazioni adattato a culture, dati demografici e tipi di demenza specifici. Hanno descritto l’eccesso di informazioni online come schiacciante, spesso irrilevante, poco pratico o inaccessibile. Le soluzioni basate sulla tecnologia esistenti mirate a migliorare il supporto personalizzato degli operatori sanitari sono limitate. Sfruttando le continue innovazioni tecnologiche per informare la formazione e il test degli algoritmi di apprendimento automatico, che possono abbinare e aggiornare le risorse tenendo conto dei bisogni individuali, delle preferenze (di persona, virtuali) e delle barriere (ad esempio, occupazione, mancanza di assistenza di sollievo), ha un grande potenziale per migliorare la precisione del collegamento dei servizi per gli operatori sanitari con ADRD. Questo progetto R00 mira a sviluppare, perfezionare e testare in modo pilota CarePair (ex Caregiver Resource Room), una piattaforma di valutazione e riferimento ai servizi basata sul web per gli operatori sanitari affetti da demenza. CarePair sfrutterà algoritmi innovativi di apprendimento automatico per valutare olisticamente le esigenze in evoluzione degli operatori sanitari, le loro barriere e preferenze per generare riferimenti a servizi personalizzati pertinenti alle loro aree di necessità identificate. Pertanto, gli obiettivi specifici della R00 sono: 1) Utilizzare il metodo misto e i dati dei focus group della fase K99 per informare lo sviluppo iterativo del CarePair, che include uno strumento di autovalutazione digitale che utilizza l'apprendimento automatico per identificare i bisogni e classificarli e generare raccomandazioni di servizio mirate; 2) Valutare l'usabilità front-end e back-end (ad esempio, tramite analisi delle attività, valutazione euristica) del contenuto, del design, delle caratteristiche, della funzionalità e dell'accuratezza dell'output del servizio dello strumento. Il feedback informerà le modifiche e il perfezionamento iterativo del CarePair versione 2.0; 3) Condurre uno studio pilota randomizzato e controllato per valutare la fattibilità, l'accettabilità e l'efficacia preliminare di CarePair nel migliorare la consapevolezza del servizio, affrontare i bisogni insoddisfatti e migliorare la salute mentale. La ricerca proposta è in linea con l'iniziativa strategica della NIA di promuovere ricercatori sull'invecchiamento e di sviluppare interventi promettenti per coinvolgere e sostenere meglio il benessere degli operatori sanitari familiari con ADRD.