The Caregiver Resource Room (CRR): Usando a tecnologia para melhorar o apoio aos cuidadores familiares com demência (CRR)

Em 2023, foram notificados aproximadamente 6,7 milhões de casos diagnosticados de doença de Alzheimer e demências relacionadas (ADRD) nos Estados Unidos, com 83% da carga de cuidados a cargo de familiares ou amigos não remunerados. A duração da ADRD varia entre 4-20 anos, durante os quais os indivíduos frequentemente transitam para um estado de dependência completa. Sem cuidadores familiares, os serviços e o sistema de apoio a longo prazo seriam insustentáveis. A escassez de apoio acessível para cuidadores de ADRD constitui uma emergência significativa de saúde pública. Os cuidadores frequentemente não têm certeza sobre quais serviços são necessários, estão disponíveis e como obter acesso - muitas vezes deixando os mais vulneráveis ​​sem apoio essencial. Quando questionados sobre a subutilização dos serviços, os entrevistados do estudo que participaram na fase K99 deste projecto destacaram um défice de informação adaptado a culturas, dados demográficos e tipos de demência específicos. Descreveram o excesso de informação online como esmagador, muitas vezes irrelevante, impraticável ou inacessível. As soluções existentes baseadas em tecnologia destinadas a melhorar o apoio personalizado ao cuidador são limitadas. Aproveitar inovações contínuas em tecnologia para informar o treinamento e o teste de algoritmos de aprendizado de máquina, que podem combinar e atualizar recursos, ao mesmo tempo em que levam em conta as necessidades individuais, preferências (presenciais, virtuais) e barreiras (por exemplo, emprego, falta de cuidados temporários), tem grande potencial para aumentar a precisão da vinculação de serviços para cuidadores de ADRD. Este projeto R00 visa desenvolver, refinar e testar o CarePair (anteriormente Caregiver Resource Room), uma plataforma de avaliação e referência de serviços baseada na web para cuidadores de demência. O CarePair aproveitará algoritmos inovadores de aprendizado de máquina para avaliar holisticamente as necessidades em evolução dos cuidadores, suas barreiras e preferências para gerar referências de serviços personalizados relevantes para suas áreas de necessidade identificadas. Assim, os objetivos específicos do R00 são 1) Usar métodos mistos e dados de grupos focais da fase K99 para informar o desenvolvimento iterativo do CarePair, que inclui uma ferramenta digital de autoavaliação que emprega aprendizado de máquina para identificar necessidades, categorizá-las e gerar recomendações de serviços direcionadas; 2) Avaliar a usabilidade de front e back-end (por exemplo, por meio de análise de tarefas, avaliação heurística) do conteúdo, design, recursos, funcionalidade e precisão da saída do serviço da ferramenta. O feedback informará sobre modificações e refinamentos iterativos do CarePair Versão 2.0; 3) Conduzir um ensaio piloto randomizado e controlado para avaliar a viabilidade, aceitabilidade e eficácia preliminar do CarePair no aumento da conscientização do serviço, no atendimento de necessidades não atendidas e na melhoria da saúde mental. A investigação proposta alinha-se com a iniciativa estratégica da NIA para promover cientistas investigadores no envelhecimento e desenvolver intervenções promissoras para melhor envolver e apoiar o bem-estar dos cuidadores familiares ADRD.