Életminőség a végbélrákban – leendő többközpontú kohorsz vizsgálat (QoLiRECT)

A végbélrák gyakoribb a férfiaknál, mint a nőknél, és 50 éves kor előtt viszonylag ritka. A végbélrák prognózisa javult az elmúlt évtizedekben2. A betegek csaknem 60%-a öt évnél tovább él, és a korai felismerés és kezelés előrehaladása miatt ez a szám a jövőben várhatóan növekedni fog1. A végbélrák kezelése a betegség diagnosztizálási szakaszától függően változik. Egyes betegek számára a műtét az egyetlen kezelés. Mások esetében a műtétet sugárterápiával, kemoterápiával vagy mindkettővel kombinálják. A két leggyakoribb műtéti eljárás a sphincter-megőrző anterior resectio (AR) és az abdominoperinealis reszekció (APR) – ez utóbbi végleges colostomiát eredményez. A diagnóziskor generalizált betegségben szenvedő betegek palliatív kezelést kapnak, amely magában foglalhatja a kemoterápiát és a sugárterápiát, valamint a műtétet.

A végbélrák nagy kockázatával jár a lokális kiújulás, azaz a daganat visszatérésének a medencén belül egy feltételezett gyógyító reszekció után. A helyi kiújulás nehezen kezelhető, és gyakran nagyon fájdalmas és szorongató a beteg számára. Néhány lokális recidíva alkalmas lehet másodvonalbeli műtétre, ahogy ez néhány távoli áttétre is igaz.

A QoLiRECT vizsgálat célja a tünetekkel, funkcionális károsodásokkal, életminőséggel (QoL) és pszichológiai és társadalmi-gazdasági terhekkel kapcsolatos ismeretek bővítése a végbélrákos betegek egy nem kiválasztott populációjában. Az olyan tünetek, mint az inkontinencia, a fájdalom, a fáradtság és a csökkent szexuális funkció3 gyakoriak ennél a betegségnél. A kezelés vagy maga a betegség által okozott testi változások funkcionális károsodásokhoz, pszichológiai, szociális, érzelmi és gazdasági korlátokhoz vezethetnek. A hagyományos eredménymérők, például a morbiditás és a túlélés keveset árulnak el ezekről a dolgokról.