Preparare i veterani più anziani con malattie gravi e croniche al processo decisionale (PREPARE)

4,5 milioni di veterani hanno più di 65 anni e un numero crescente vive con malattie croniche e gravi. La maggior parte dei veterani più anziani e i loro responsabili delle decisioni surrogate alla fine dovranno affrontare decisioni complesse e continue nel corso della malattia cronica. Queste decisioni sono difficili, soprattutto per il 50% dei veterani più anziani con un'alfabetizzazione sanitaria limitata. Il vecchio paradigma della pianificazione anticipata delle cure si è concentrato sul prendere decisioni sulle procedure di prolungamento della vita (ad esempio, la rianimazione) completando le direttive anticipate. Tuttavia, questo vecchio paradigma è problematico. Le forme sono difficili da capire e spesso culturalmente insensibili. Inoltre, non riescono a preparare i pazienti con abilità concrete, come identificare i propri valori e comunicare con surrogati e medici. I ricercatori hanno pubblicato un nuovo paradigma di pianificazione anticipata delle cure che si concentra invece sulla preparazione dei pazienti a comunicare con i loro surrogati e a partecipare attivamente con i medici nel prendere le migliori decisioni possibili al momento. Il nuovo paradigma cerca di garantire che le decisioni complesse e in corso siano basate su una serie completa di considerazioni tra cui l'attuale contesto clinico, gli obiettivi in ​​evoluzione e le esigenze dei pazienti e dei surrogati. Per farlo in modo efficace, i veterani devono prepararsi. Tuttavia, non esiste una guida alla preparazione culturalmente appropriata e di facile utilizzo. Gli investigatori hanno creato una guida alla preparazione di facile comprensione (livello di lettura di quinta elementare) basata sul nuovo paradigma degli investigatori chiamato PREParazione, Attivazione, Riflessione e Impegno nella pianificazione anticipata dell'assistenza o PREPARAZIONE. PREPARE è progettato per insegnare ai veterani le abilità di preparazione, incluso come scegliere un surrogato e discutere il processo decisionale surrogato, chiarire i valori personali per specifici stati di salute e porre domande ai medici per fare scelte informate. Gli obiettivi di questo studio sono: (1) condurre uno studio di controllo randomizzato per determinare l'efficacia di PREPARE per coinvolgere i veterani più anziani con malattie croniche nei comportamenti di abilità di preparazione (ad esempio, hanno scelto un surrogato, hanno chiarito i loro valori, hanno posto domande ai medici) ; (2) determinare l'efficacia di PREPARE per attivare i veterani e i medici all'interno degli incontri clinici (ad esempio, i veterani hanno posto domande ai medici o discusso argomenti di preparazione e i medici hanno risposto) e per migliorare la soddisfazione nel processo decisionale; e (3) ottenere input da veterani, surrogati e medici sull'implementazione di PREPARE all'interno del VA. Per raggiungere l'obiettivo 1, 205 veterani saranno assegnati in modo casuale all'intervento (materiali PREPARE più una direttiva anticipata) e 205 saranno assegnati al gruppo di controllo (solo direttiva anticipata). I veterani del braccio PREPARE visualizzeranno il sito Web PREPARE multimediale di facile comprensione durante il colloquio di studio e quindi porteranno a casa i materiali PREPARE in formato opuscolo fotografico e opuscolo per garantire l'accesso universale alle informazioni. L'esito primario è l'impegno riferito dal veterano nei comportamenti di abilità di preparazione a 3 e 6 mesi, che sarà misurato con misure cognitivo-comportamentali standard. Per l'Obiettivo 2, l'attivazione all'interno degli incontri clinici sarà misurata con tecniche di analisi quantitativa validate delle registrazioni audio. La soddisfazione per il processo decisionale sarà misurata con misure convalidate e autodichiarate. Per l'obiettivo 3, i ricercatori chiederanno ai veterani randomizzati nel braccio PREPARE e ai loro surrogati e medici il modo migliore per implementare PREPARE all'interno del contesto clinico. Gli investigatori utilizzeranno test statistici parametrici o non parametrici standard per valutare le differenze di gruppo, controllerà per demografiche o altre variabili che differiscono tra i gruppi di randomizzazione e si adatterà al potenziale raggruppamento da parte del medico. Per gli obiettivi 1 e 2 gli investigatori valuteranno le differenze di impegno e soddisfazione per razza/etnia, alfabetizzazione e genere. Il gruppo di ricerca ha una vasta esperienza nel testare materiali di educazione sanitaria multimediali e appropriati all'alfabetizzazione in studi randomizzati. Il team dello studio è pronto a testare l'efficacia di PREPARE e i risultati di questo studio apriranno la strada a test di efficacia multi-sito e alla diffusa diffusione di VA di PREPARE.