Indagine sulla qualità della vita nella mielodisplasia (SQUID)

Nella sindrome mielodisplastica a basso rischio (MDS), l'anemia è il principale problema clinico e spesso rappresenta la principale causa di sintomi che influenzano negativamente la qualità della vita (QoL). Inoltre l'anemia è stata associata ad un aumento della malattia cardiaca che, nei pazienti più anziani, può aggravare condizioni preesistenti come l'insufficienza cardiaca congestizia. I pazienti con MDS spesso richiedono trasfusioni di globuli rossi che deteriorano ulteriormente la percezione del benessere dei pazienti. Si tratta di un'indagine osservazionale prospettica di 18 mesi sulla qualità della vita nei pazienti mielodisplastici con l'obiettivo di valutare la correlazione tra il valore dell'emoglobina (Hb) e la QoL e confrontare la QoL autovalutata del paziente MDS secondo la valutazione del medico. Centocinquanta pazienti consecutivi con SMD alla diagnosi e almeno uno con citopenia - basso livello di emoglobina o basso livello di neutrofili (un tipo di globuli bianchi che combattono contro le infezioni) o basso livello di piastrine (cellule di forma irregolare presenti nel sangue che aiutare a prevenire il sanguinamento) - sarà incluso nella valutazione. Saranno raccolti dati demografici e specifici per malattia e la QoL sarà valutata da uno specifico questionario denominato QoL-E che sarà compilato sia dai pazienti che dai rispettivi medici. Le visite di studio verranno eseguite mensilmente fino alla settimana 12; le visite successive verranno effettuate a 6, 12 e 18 mesi. Durante lo studio non verranno raccolti eventi avversi gravi, devono essere segnalate solo le reazioni avverse a qualsiasi farmaco Janssen-Cilag. Queste informazioni possono essere importanti per ottimizzare il trattamento in base alle preferenze e alle aspettative dei pazienti, per rilevare complicanze funzionali, nonché per migliorare la comunicazione tra pazienti e operatori sanitari. Studio osservazionale - Non è stato somministrato alcun farmaco in studio.