Storia familiare in una popolazione sana di Singapore

Questo studio è una collaborazione tra il Duke University School of Medicine Center for Applied Genomics and Precision Medicine (CAGPM) e il National Heart Center di Singapore (NHCS) e il SingHealth Duke-NUS Center for Precision Medicine (PRISM). Lo studio NHCS, Molecular and Imaging Studies of Cardiovascular Health and Disease ("Biobank study") sta raccogliendo dati genomici, clinici e ambientali su un'ampia coorte di volontari sani di Singapore. I dati dello studio Biobank vengono depositati in un ampio database di coorte di popolazione sana, SPECTRA, organizzato sotto PRISM. I ricercatori collaboreranno con lo studio NHCS Biobank e PRISM per integrare la piattaforma di valutazione del rischio della storia familiare Duke, MeTree, nella raccolta di dati della coorte di studio Biobank per analisi approfondite di FHH e associazioni genomiche, nonché l'esplorazione della fattibilità di Implementazione di MeTree nel contesto clinico di Singapore. Lo studio Biobank è uno studio osservazionale prospettico. Ha già arruolato 1.000 soggetti e continuerà l'arruolamento nel corso del prossimo anno e possibilmente oltre. I soggetti iscritti in precedenza verranno ricontattati per il completamento di MeTree e per consentire ai futuri iscritti di completare lo strumento in modo prospettico. I ricercatori prevedono che 5.000 soggetti completeranno MeTree in un anno. Gli investigatori valuteranno la fattibilità e l'efficacia dell'implementazione di MeTree nel più ampio contesto di Singapore. Gli investigatori valuteranno i risultati relativi all'implementazione - domande / problemi che le persone hanno quando completano le loro storie familiari, quanto sono complete le FHH inserite, quali tipi di rischio sono identificati e quali programmi esistenti a Singapore sono progettati per gestire tale rischio. Il completamento di questo progetto fornirà una quantità significativa di dati per comprendere meglio le associazioni tra FHH e dati genomici all'interno di una popolazione asiatica sana. Ciò si tradurrà anche in una migliore comprensione di un'appropriata strategia di implementazione per MeTree all'interno del contesto clinico di Singapore.

Obiettivo specifico 1: esplorare la correlazione tra dati genomici e FHH all'interno di una popolazione asiatica sana.

Obiettivo specifico 2: valutare l'utilità clinica e l'adeguatezza di uno strumento di valutazione del rischio FHH inserito dal paziente all'interno di una popolazione di Singapore.

Obiettivo specifico 3: creare una strategia di implementazione per una più ampia implementazione di uno strumento di valutazione del rischio guidato dal paziente a Singapore.

La Duke University fornirà l'accesso allo strumento MeTree Family Health History, l'archiviazione dei dati dei partecipanti al PRISM, i rapporti di valutazione del rischio dei partecipanti e del fornitore e la formazione sullo strumento al personale dello studio PRISM, se necessario. Il personale della Duke University non sarà coinvolto in alcun reclutamento, consenso o follow-up con i partecipanti allo studio, ma avrà accesso ai dati dei partecipanti anonimi ospitati nel database di ricerca MeTree al fine di fornire supporto ai coordinatori dello studio per problemi con l'account dei partecipanti -shooting e anche per fornire set di dati intermedi e finali agli statistici del PRISM. Il database di ricerca MeTree si trova attualmente su un server DHTS dietro il firewall Duke ed è gestito e protetto in conformità con la politica Duke per i dati dei pazienti.