Familiehistorie i en sunn befolkning i Singapore

Denne studien er et samarbeid mellom Duke University School of Medicine Center for Applied Genomics and Precision Medicine (CAGPM) og National Heart Center of Singapore (NHCS) og SingHealth Duke-NUS Center for Precision Medicine (PRISM). NHCS-studien, Molecular and Imaging Studies of Cardiovascular Health and Disease ("Biobank-studien") samler genomiske, kliniske og miljømessige data om en stor gruppe friske frivillige fra Singapore. Data fra Biobank-studien blir deponert i en stor, sunn populasjonskohortdatabase, SPECTRA, organisert under PRISM. Etterforskerne vil samarbeide med NHCS Biobank-studien og PRISM for å integrere Duke familiehistorierisikovurderingsplattformen, MeTree, i datainnsamlingen til Biobank-studiekohorten for dybdeanalyser av FHH og genomiske assosiasjoner, samt utforskning av gjennomførbarheten av MeTree-implementering i den singaporske kliniske konteksten. Biobankstudien er en prospektiv observasjonsstudie. Den har allerede registrert 1000 fag og vil fortsette påmeldingen i løpet av neste år og muligens utover. Tidligere påmeldte emner vil bli kontaktet på nytt for å fullføre MeTree, i tillegg til at fremtidige påmeldte fullfører verktøyet prospektivt. Etterforskerne forventer at 5000 forsøkspersoner fullfører MeTree over en ettårsperiode. Etterforskerne vil evaluere gjennomførbarheten og effektiviteten av å implementere MeTree i den større Singapore-konteksten. Etterforskerne vil vurdere implementeringsrelaterte utfall-spørsmål/problemer folk har når de fullfører familiehistoriene sine, hvor fullstendig FHH er registrert, hvilke typer risiko er identifisert og hvilke eksisterende programmer i Singapore er designet for å håndtere denne risikoen. Gjennomføringen av dette prosjektet vil gi en betydelig mengde data for bedre å forstå assosiasjonene mellom FHH og genomiske data i en sunn asiatisk befolkning. Det vil også resultere i en bedre forståelse av en passende implementeringsstrategi for MeTree innenfor den singaporske kliniske settingen.

Spesifikt mål 1: Å utforske korrelasjonen mellom genomiske data og FHH i en sunn asiatisk befolkning.

Spesifikt mål 2: Å vurdere den kliniske nytten og hensiktsmessigheten til et pasientregistrert FHH-risikovurderingsverktøy i en singaporeansk befolkning.

Spesifikt mål 3: Å lage en implementeringsstrategi for bredere implementering av et pasientdrevet risikovurderingsverktøy i Singapore.

Duke University vil gi tilgang til MeTree Family Health History-verktøyet, lagring av PRISM-deltakerdata, deltaker- og leverandørrisikovurderingsrapporter og opplæring om verktøyet til PRISM-studiepersonell etter behov. Duke University-personell vil ikke være involvert i rekruttering, samtykke eller oppfølging av studiedeltakere, men vil ha tilgang til avidentifiserte deltakerdata som ligger i MeTree-forskningsdatabasen for å gi støtte til studiekoordinatorene for problemer med deltakerkontoer -skyting og også å gi midlertidige og endelige datasett til PRISM-statistikerne. MeTree-forskningsdatabasen sitter for tiden på en DHTS-server bak Duke-brannmuren, og er vedlikeholdt og sikker i samsvar med Duke-policyen for pasientdata.