Familiegeschiedenis in een Singaporese gezonde populatie

Deze studie is een samenwerking tussen Duke University School of Medicine Centre for Applied Genomics and Precision Medicine (CAGPM) en het National Heart Centre of Singapore (NHCS) en SingHealth Duke-NUS Centre for Precision Medicine (PRISM). De NHCS-studie, Molecular and Imaging Studies of Cardiovascular Health and Disease ("Biobank-studie") verzamelt genomische, klinische en omgevingsgegevens van een groot cohort van gezonde Singaporese vrijwilligers. Gegevens van de Biobank-studie worden gedeponeerd in een grote cohortdatabase voor gezonde populaties, SPECTRA, georganiseerd onder PRISM. De onderzoekers zullen samenwerken met de NHCS Biobank-studie en PRISM om MeTree, het risicobeoordelingsplatform voor familiegeschiedenis van Duke, te integreren in de gegevensverzameling van het Biobank-studiecohort voor diepgaande analyses van FHH en genomische associaties, evenals onderzoek naar de haalbaarheid van MeTree-implementatie in de Singaporese klinische context. De Biobank studie is een prospectieve observationele studie. Het heeft al 1.000 proefpersonen ingeschreven en zal het komende jaar en mogelijk daarna doorgaan met inschrijven. Er zal opnieuw contact worden opgenomen met eerder ingeschreven proefpersonen om MeTree af te ronden en toekomstige ingeschreven personen zullen de tool prospectief voltooien. De onderzoekers verwachten dat 5.000 proefpersonen MeTree over een periode van een jaar voltooien. De onderzoekers zullen de haalbaarheid en effectiviteit evalueren van het implementeren van MeTree in de grotere Singaporese context. De onderzoekers zullen implementatiegerelateerde uitkomsten beoordelen: vragen/problemen die mensen hebben bij het invullen van hun familiegeschiedenis, hoe volledig de ingevoerde FHH zijn, welke soorten risico's worden geïdentificeerd en welke bestaande programma's in Singapore zijn ontworpen om dat risico te beheersen. De voltooiing van dit project zal een aanzienlijke hoeveelheid gegevens opleveren om de associaties tussen FHH en genomische gegevens binnen een gezonde Aziatische populatie beter te begrijpen. Het zal ook resulteren in een beter begrip van een geschikte implementatiestrategie voor MeTree binnen de Singaporese klinische setting.

Specifiek doel 1: De correlatie onderzoeken van genomische gegevens en FHH binnen een gezonde Aziatische populatie.

Specifiek doel 2: Het beoordelen van de klinische bruikbaarheid en geschiktheid van een door de patiënt ingevoerd FHH-risicobeoordelingsinstrument binnen een Singaporese populatie.

Specifiek doel 3: Een implementatiestrategie creëren voor een bredere implementatie van een patiëntgestuurde risicobeoordelingstool in Singapore.

Duke University zal indien nodig toegang bieden tot de MeTree Family Health History-tool, opslag van de PRISM-deelnemersgegevens, risicobeoordelingsrapporten van deelnemers en leveranciers, en voorlichting over de tool aan PRISM-onderzoekspersoneel. Duke University-personeel zal niet betrokken zijn bij het werven, instemmen of opvolgen van studiedeelnemers, maar heeft toegang tot geanonimiseerde deelnemersgegevens die zijn ondergebracht in de MeTree-onderzoeksdatabase om ondersteuning te bieden aan de studiecoördinatoren voor problemen met deelnemersaccounts -schieten en ook om tussentijdse en definitieve datasets te verstrekken aan de PRISM-statistici. De MeTree-onderzoeksdatabase bevindt zich momenteel op een DHTS-server achter de Duke-firewall en wordt onderhouden en beveiligd in overeenstemming met het Duke-beleid voor patiëntgegevens.