Sukuhistoria Singaporen terveessä väestössä

Tämä tutkimus on tehty yhteistyössä Duke University School of Medicine -keskuksen soveltavan genomiikan ja tarkkuuslääketieteen keskuksen (CAGPM) ja Singaporen kansallisen sydänkeskuksen (NHCS) ja SingHealth Duke-NUS -tarkkuuslääketieteen keskuksen (PRISM) välillä. NHCS-tutkimus, Molecular and Imaging Studies of Cardiovascular Health and Disease ("Biobank-tutkimus") kerää genomi-, kliinisiä ja ympäristötietoja suuresta terveiden singaporelaisten vapaaehtoisten kohortista. Biobank-tutkimuksen tiedot tallennetaan suureen terveiden väestöryhmien kohorttitietokantaan, SPECTRA, joka on järjestetty PRISM:n alle. Tutkijat tekevät yhteistyötä NHCS Biobank -tutkimuksen ja PRISM:n kanssa integroidakseen Duken sukuhistorian riskinarviointialustan, MeTreen, Biobank-tutkimuskohortin tiedonkeruuseen FHH- ja genomiyhdistysten perusteellisia analyyseja varten sekä tutkiakseen sen toteutettavuutta. MeTreen käyttöönotto Singaporen kliinisessä kontekstissa. Biobank-tutkimus on prospektiivinen havainnointitutkimus. Siihen on ilmoittautunut jo 1 000 tutkittavaa ja se jatkaa ilmoittautumista ensi vuoden ja mahdollisesti sen jälkeenkin. Aiemmin ilmoittautuneisiin opiskelijoihin otetaan uudelleen yhteyttä MeTreen suorittamista varten sekä tulevien ilmoittautuneiden suorittamiseksi työkalun loppuun saattamisesta. Tutkijat odottavat 5 000 koehenkilön suorittavan MeTreen yhden vuoden aikana. Tutkijat arvioivat MeTreen käyttöönoton toteutettavuutta ja tehokkuutta laajemmassa Singaporen kontekstissa. Tutkijat arvioivat täytäntöönpanoon liittyviä tuloksia – kysymyksiä/ongelmia, joita ihmisillä on, kun he täydentävät sukuhistoriaansa, kuinka täydellinen FHH on syötetty, minkä tyyppisiä riskejä tunnistetaan ja mitkä Singaporessa olemassa olevat ohjelmat on suunniteltu tämän riskin hallitsemiseksi. Tämän projektin loppuun saattaminen tarjoaa merkittävän määrän tietoa FHH:n ja genomitietojen välisten yhteyksien ymmärtämiseksi paremmin terveen aasialaisen väestön sisällä. Se myös johtaa parempaan ymmärrykseen asianmukaisesta MeTreen käyttöönottostrategiasta Singaporen kliinisessä ympäristössä.

Erityinen tavoite 1: Tutkia genomitietojen ja FHH:n korrelaatiota terveen aasialaisen väestön sisällä.

Erityinen tavoite 2: Arvioida potilaan syöttämän FHH-riskinarviointityökalun kliinistä hyötyä ja asianmukaisuutta singaporelaisen väestön keskuudessa.

Erityistavoite 3: Luoda täytäntöönpanostrategia potilaslähtöisen riskinarviointityökalun laajempaa käyttöönottoa varten Singaporessa.

Duke University tarjoaa pääsyn MeTree Family Health History -työkaluun, PRISM-osallistujatietojen tallentamisen, osallistujien ja palveluntarjoajien riskinarviointiraportit ja opastuksen työkalusta PRISM-tutkimushenkilöstölle tarpeen mukaan. Duke Universityn henkilökunta ei ole mukana minkään tutkimuksen osallistujien rekrytointiin, suostumukseen tai seurantaan, mutta heillä on pääsy MeTree-tutkimustietokantaan tallennettuihin henkilötietojen tunnistamattomiin osallistujien tietoihin tarjotakseen tukea tutkimuskoordinaattoreille osallistujien tiliongelmissa. -ammunta sekä väli- ja loppuaineistojen toimittaminen PRISM-tilastotyöntekijöille. MeTree-tutkimustietokanta sijaitsee tällä hetkellä DHTS-palvelimella Duke-palomuurin takana, ja sitä ylläpidetään ja suojataan Duken potilastietoja koskevan käytännön mukaisesti.