Familiengeschichte in einer gesunden Bevölkerung Singapurs

Diese Studie ist eine Zusammenarbeit zwischen dem Duke University School of Medicine Centre for Applied Genomics and Precision Medicine (CAGPM) und dem National Heart Centre of Singapore (NHCS) und dem SingHealth Duke-NUS Centre for Precision Medicine (PRISM). Die NHCS-Studie „Molecular and Imaging Studies of Cardiovascular Health and Disease“ („Biobank-Studie“) sammelt genomische, klinische und Umweltdaten einer großen Kohorte gesunder singapurischer Freiwilliger. Daten aus der Biobank-Studie werden in einer großen Kohortendatenbank für gesunde Bevölkerung, SPECTRA, hinterlegt, die unter PRISM organisiert ist. Die Forscher werden mit der NHCS-Biobank-Studie und PRISM zusammenarbeiten, um MeTree, die Plattform zur Risikobewertung der Duke-Familiengeschichte, in die Datensammlung der Biobank-Studienkohorte für eingehende Analysen von FHH und genomischen Assoziationen sowie zur Untersuchung der Machbarkeit von zu integrieren MeTree-Implementierung im singapurischen klinischen Kontext. Bei der Biobank-Studie handelt es sich um eine prospektive Beobachtungsstudie. Es wurden bereits 1.000 Probanden eingeschrieben und die Einschreibung wird im nächsten Jahr und möglicherweise darüber hinaus fortgesetzt. Zuvor eingeschriebene Probanden werden erneut kontaktiert, um MeTree auszufüllen. Zukünftige Eingeschriebene werden das Tool voraussichtlich abschließen. Die Forscher gehen davon aus, dass innerhalb eines Jahres 5.000 Probanden MeTree absolvieren werden. Die Ermittler werden die Machbarkeit und Wirksamkeit der Implementierung von MeTree im größeren singapurischen Kontext bewerten. Die Ermittler werden umsetzungsbezogene Ergebnisse bewerten – Fragen/Probleme, die Menschen beim Vervollständigen ihrer Familiengeschichten haben, wie vollständig sind die FHH eingegeben, welche Arten von Risiken werden identifiziert und welche bestehenden Programme in Singapur sind darauf ausgelegt, dieses Risiko zu bewältigen. Der Abschluss dieses Projekts wird eine erhebliche Datenmenge liefern, um die Zusammenhänge zwischen FHH und Genomdaten innerhalb einer gesunden asiatischen Bevölkerung besser zu verstehen. Dies wird auch zu einem besseren Verständnis einer geeigneten Implementierungsstrategie für MeTree im klinischen Umfeld Singapurs führen.

Spezifisches Ziel 1: Untersuchung der Korrelation von Genomdaten und FHH innerhalb einer gesunden asiatischen Bevölkerung.

Spezifisches Ziel 2: Bewertung des klinischen Nutzens und der Angemessenheit eines vom Patienten eingegebenen FHH-Risikobewertungstools innerhalb einer singapurischen Bevölkerung.

Spezifisches Ziel 3: Erstellung einer Implementierungsstrategie für die breitere Implementierung eines patientengesteuerten Risikobewertungstools in Singapur.

Die Duke University wird dem PRISM-Studienpersonal bei Bedarf Zugang zum MeTree Family Health History-Tool, zur Speicherung der PRISM-Teilnehmerdaten, zu Risikobewertungsberichten von Teilnehmern und Anbietern sowie zur Aufklärung über das Tool gewähren. Das Personal der Duke University ist nicht an der Rekrutierung, Zustimmung oder Nachverfolgung von Studienteilnehmern beteiligt, sondern hat Zugriff auf nicht identifizierte Teilnehmerdaten, die in der MeTree-Forschungsdatenbank gespeichert sind, um die Studienkoordinatoren bei Problemen mit dem Teilnehmerkonto zu unterstützen -Aufnahmen und auch zur Bereitstellung vorläufiger und endgültiger Datensätze für die PRISM-Statistiker. Die MeTree-Forschungsdatenbank befindet sich derzeit auf einem DHTS-Server hinter der Duke-Firewall und wird gemäß den Duke-Richtlinien für Patientendaten verwaltet und geschützt.