Családtörténet egy egészséges szingapúri népességben

Ez a tanulmány a Duke Egyetem Orvostudományi Karának Alkalmazott Genomikai és Precíziós Orvostudományi Központja (CAGPM) és a Szingapúri Nemzeti Szívközpont (NHCS) és a SingHealth Duke-NUS Precíziós Orvostudományi Központ (PRISM) együttműködése. Az NHCS-tanulmány, a Molecular and Imaging Studies of Cardiovascular Health and Disease ("Biobank-tanulmány") egészséges szingapúri önkéntesek nagy csoportjáról gyűjt genomikai, klinikai és környezeti adatokat. A Biobank-tanulmány adatait a PRISM keretében szervezett nagy, egészséges populáció kohorsz adatbázisába, a SPECTRA-ba helyezik el. A kutatók együttműködnek az NHCS Biobank tanulmányával és a PRISM-mel, hogy a Duke családtörténeti kockázatelemző platformot, a MeTree-t integrálják a Biobank vizsgálati csoport adatgyűjtésébe az FHH és a genomiális társulások mélyreható elemzése, valamint a A MeTree bevezetése a szingapúri klinikai kontextusba. A Biobank tanulmány egy prospektív megfigyeléses vizsgálat. Már 1000 alanyt vett fel, és a következő évben, és esetleg azután is folytatódik a beiratkozás. A korábban beiratkozott alanyokkal újra felvesszük a kapcsolatot a MeTree befejezése érdekében, valamint a jövőbeli beiratkozottakkal, hogy a jövőben is elvégezzék az eszközt. A kutatók arra számítanak, hogy egy év alatt 5000 alany fejezi be a MeTree-t. A kutatók értékelni fogják a MeTree megvalósításának megvalósíthatóságát és hatékonyságát a szélesebb szingapúri kontextusban. A nyomozók felmérik a végrehajtással kapcsolatos eredményeket – kérdéseket/problémákat, amelyekkel az emberek a családi előzmények kitöltésekor merülnek fel, mennyire teljes az FHH, milyen típusú kockázatokat azonosítanak, és milyen Szingapúrban létező programokat terveztek ennek a kockázatnak a kezelésére. A projekt befejezése jelentős mennyiségű adatot fog szolgáltatni az FHH és a genomikai adatok közötti összefüggések jobb megértéséhez egy egészséges ázsiai populáción belül. Ez azt is eredményezi, hogy jobban megértjük a MeTree megfelelő megvalósítási stratégiáját a szingapúri klinikai környezetben.

1. specifikus cél: A genomikai adatok és az FHH összefüggésének feltárása egészséges ázsiai populáción belül.

2. specifikus cél: A betegek által megadott FHH kockázatértékelési eszköz klinikai hasznosságának és megfelelőségének felmérése egy szingapúri populáción belül.

3. specifikus cél: Megvalósítási stratégia létrehozása a betegközpontú kockázatértékelési eszköz szélesebb körű megvalósításához Szingapúrban.

A Duke Egyetem hozzáférést biztosít a MeTree Family Health History eszközhöz, a PRISM résztvevői adatainak tárolását, a résztvevők és a szolgáltatók kockázatértékelési jelentéseit, valamint szükség esetén oktatást nyújt az eszközről a PRISM tanulmányozó személyzetének. A Duke Egyetem munkatársai nem vesznek részt semmilyen toborzásban, beleegyezésben vagy a vizsgálati résztvevőkkel folytatott nyomon követésben, de hozzáférhetnek a MeTree kutatási adatbázisban tárolt, azonosítatlan résztvevői adatokhoz, hogy támogatást nyújtsanak a vizsgálati koordinátoroknak a résztvevői fiókkal kapcsolatos problémák esetén. -lövés, valamint közbenső és végső adatkészletek biztosítása a PRISM statisztikusai számára. A MeTree kutatási adatbázis jelenleg egy DHTS-kiszolgálón található a Duke tűzfal mögött, és a Duke betegadatokra vonatkozó szabályzatának megfelelően karbantartják és biztonságosak.