Rodinná historie v singapurské zdravé populaci

Tato studie je výsledkem spolupráce mezi Centrem aplikované genomiky a přesné medicíny (CAGPM) na Duke University School of Medicine a National Heart Center of Singapore (NHCS) a SingHealth Duke-NUS Center for Precision Medicine (PRISM). Studie NHCS, Molecular and Imaging Studies of Cardiovascular Health and Disease ("studie Biobank") shromažďuje genomická, klinická a environmentální data na velké kohortě zdravých singapurských dobrovolníků. Data ze studie Biobank se ukládají do velké kohortové databáze zdravé populace, SPECTRA, organizované v rámci PRISM. Vyšetřovatelé budou spolupracovat se studií NHCS Biobank a PRISM na integraci platformy pro hodnocení rizik v rodině Dukeových, MeTree, do sběru dat kohorty studie Biobank za účelem hloubkové analýzy FHH a genomických asociací a také prozkoumání proveditelnosti Implementace MeTree do singapurského klinického kontextu. Studie Biobank je prospektivní observační studie. Již zapsalo 1 000 předmětů a bude pokračovat v zápisu během příštího roku a možná i později. Dříve zapsané subjekty budou znovu kontaktovány, aby dokončily MeTree, stejně jako budoucí zájemci o dokončení tohoto nástroje. Vyšetřovatelé očekávají, že 5 000 subjektů dokončí MeTree během jednoho roku. Vyšetřovatelé zhodnotí proveditelnost a efektivitu implementace MeTree v širším singapurském kontextu. Vyšetřovatelé posoudí výsledky související s implementací – otázky/problémy, které mají lidé při vyplňování své rodinné anamnézy, jak kompletní jsou FHH zapsány, jaké typy rizik jsou identifikovány a jaké stávající programy v Singapuru jsou navrženy k řízení tohoto rizika. Dokončení tohoto projektu poskytne značné množství dat pro lepší pochopení souvislostí mezi FHH a genomickými daty v rámci zdravé asijské populace. Výsledkem bude také lepší pochopení vhodné implementační strategie pro MeTree v singapurském klinickém prostředí.

Specifický cíl 1: Prozkoumat korelaci genomických dat a FHH v rámci zdravé asijské populace.

Specifický cíl 2: Zhodnotit klinickou užitečnost a vhodnost nástroje pro hodnocení rizika FHH zadaného pacientem v rámci singapurské populace.

Specifický cíl 3: Vytvořit implementační strategii pro širší implementaci nástroje hodnocení rizik řízeného pacienty v Singapuru.

Duke University bude poskytovat přístup k nástroji MeTree Family Health History, uchovávání dat účastníků PRISM, zprávy o hodnocení rizik účastníků a poskytovatelů a vzdělávání o tomto nástroji zaměstnancům studie PRISM podle potřeby. Pracovníci Duke University nebudou zapojeni do žádného náboru, schvalování nebo sledování účastníků studie, ale budou mít přístup k neidentifikovatelným údajům účastníků uloženým ve výzkumné databázi MeTree, aby mohli koordinátorům studie poskytnout podporu při potížích s účtem účastníků. -natáčení a také poskytování průběžných a konečných souborů dat statistikům PRISM. Výzkumná databáze MeTree je v současné době umístěna na serveru DHTS za firewallem Duke a je udržována a zabezpečena v souladu se zásadami Duke pro data pacientů.