Släkthistoria i en sund befolkning i Singapore

Denna studie är ett samarbete mellan Duke University School of Medicine Center for Applied Genomics and Precision Medicine (CAGPM) och National Heart Center of Singapore (NHCS) och SingHealth Duke-NUS Center for Precision Medicine (PRISM). NHCS-studien, Molecular and Imaging Studies of Cardiovascular Health and Disease ("Biobankstudie") samlar in genomiska, kliniska och miljömässiga data om en stor kohort av friska singaporska frivilliga. Data från biobanksstudien deponeras i en stor kohortdatabas för friska populationer, SPECTRA, organiserad under PRISM. Utredarna kommer att samarbeta med NHCS Biobank-studien och PRISM för att integrera Duke-plattformen för riskbedömning av familjehistoria, MeTree, i datainsamlingen av Biobank-studiekohorten för djupgående analyser av FHH och genomiska föreningar samt utforskning av genomförbarheten av MeTree-implementering i Singapores kliniska sammanhang. Biobanksstudien är en prospektiv observationsstudie. Den har redan registrerat 1 000 ämnen och kommer att fortsätta registreringen under nästa år och möjligen därefter. Tidigare inskrivna försökspersoner kommer att återkontaktas för att slutföra MeTree samt att framtida anmälda ska slutföra verktyget i framtiden. Utredarna räknar med att 5 000 försökspersoner ska slutföra MeTree under en ettårsperiod. Utredarna kommer att utvärdera genomförbarheten och effektiviteten av att implementera MeTree i det större singaporeanska sammanhanget. Utredarna kommer att bedöma implementeringsrelaterade utfall - frågor/problem som människor har när de fyller i sin familjehistoria, hur kompletta FHH är inskrivna, vilka typer av risker som identifieras och vilka befintliga program i Singapore är utformade för att hantera den risken. Slutförandet av detta projekt kommer att ge en betydande mängd data för att bättre förstå sambanden mellan FHH och genomiska data inom en frisk asiatisk befolkning. Det kommer också att resultera i en bättre förståelse för en lämplig implementeringsstrategi för MeTree inom den singaporanska kliniska miljön.

Specifikt mål 1: Att utforska sambandet mellan genomiska data och FHH inom en frisk asiatisk befolkning.

Specifikt mål 2: Att bedöma den kliniska användbarheten och lämpligheten av ett patientinmatat FHH-riskbedömningsverktyg inom en singaporeansk befolkning.

Specifikt mål 3: Att skapa en implementeringsstrategi för bredare implementering av ett patientdrivet riskbedömningsverktyg i Singapore.

Duke University kommer att ge tillgång till verktyget MeTree Family Health History, lagring av PRISM-deltagardata, deltagares och leverantörers riskbedömningsrapporter och utbildning om verktyget till PRISM-studiepersonalen vid behov. Duke Universitys personal kommer inte att vara involverad i någon rekrytering, samtycke eller uppföljning med studiedeltagare, men kommer att ha tillgång till avidentifierade deltagardata som finns i MeTree-forskningsdatabasen för att ge stöd till studiekoordinatorerna för problem med deltagarkonton -fotografering och även att tillhandahålla interimistiska och slutliga datauppsättningar till PRISM-statistikerna. MeTree-forskningsdatabasen sitter för närvarande på en DHTS-server bakom Dukes brandvägg och underhålls och är säker i enlighet med Dukes policy för patientdata.