Antecedentes familiares en una población sana de Singapur

Este estudio es una colaboración entre el Centro de Genómica Aplicada y Medicina de Precisión de la Facultad de Medicina de la Universidad de Duke (CAGPM) y el Centro Nacional del Corazón de Singapur (NHCS) y el Centro de Medicina de Precisión SingHealth Duke-NUS (PRISM). El estudio NHCS, Molecular and Imaging Studies of Cardiovascular Health and Disease ("Estudio del biobanco") recopila datos genómicos, clínicos y ambientales de una gran cohorte de voluntarios sanos de Singapur. Los datos del estudio Biobank se están depositando en una gran base de datos de cohortes de población sana, SPECTRA, organizada bajo PRISM. Los investigadores colaborarán con el estudio NHCS Biobank y PRISM para integrar la plataforma de evaluación de riesgos de historia familiar de Duke, MeTree, en la recopilación de datos de la cohorte del estudio Biobank para análisis en profundidad de FHH y asociaciones genómicas, así como la exploración de la viabilidad de Implementación de MeTree en el contexto clínico de Singapur. El estudio Biobank es un estudio observacional prospectivo. Ya ha inscrito 1000 sujetos y continuará inscribiéndose durante el próximo año y posiblemente más allá. Se volverá a contactar a los sujetos previamente inscritos para que completen MeTree y para que los futuros inscritos completen la herramienta de forma prospectiva. Los investigadores anticipan que 5000 sujetos completarán MeTree durante un período de un año. Los investigadores evaluarán la viabilidad y eficacia de implementar MeTree en el contexto más amplio de Singapur. Los investigadores evaluarán los resultados relacionados con la implementación: preguntas/problemas que tienen las personas al completar sus historias familiares, qué tan completos se ingresan los FHH, qué tipos de riesgo se identifican y qué programas existentes en Singapur están diseñados para gestionar ese riesgo. La finalización de este proyecto proporcionará una cantidad significativa de datos para comprender mejor las asociaciones entre FHH y los datos genómicos dentro de una población asiática sana. También dará como resultado una mejor comprensión de una estrategia de implementación adecuada para MeTree dentro del entorno clínico de Singapur.

Objetivo específico 1: explorar la correlación de datos genómicos y FHH en una población asiática sana.

Objetivo específico 2: Evaluar la utilidad clínica y la idoneidad de una herramienta de evaluación de riesgos de FHH ingresada por el paciente dentro de una población de Singapur.

Objetivo específico 3: Crear una estrategia de implementación para una implementación más amplia de una herramienta de evaluación de riesgos impulsada por el paciente en Singapur.

La Universidad de Duke brindará acceso a la herramienta MeTree Family Health History, almacenamiento de los datos de los participantes de PRISM, informes de evaluación de riesgos de participantes y proveedores, y educación sobre la herramienta para el personal del estudio PRISM, según sea necesario. El personal de la Universidad de Duke no participará en ningún proceso de reclutamiento, consentimiento o seguimiento de los participantes del estudio, pero tendrá acceso a los datos anonimizados de los participantes alojados en la base de datos de investigación de MeTree para brindar apoyo a los coordinadores del estudio en caso de problemas con las cuentas de los participantes. -disparar y también para proporcionar conjuntos de datos intermedios y finales a los estadísticos PRISM. La base de datos de investigación de MeTree actualmente se encuentra en un servidor DHTS detrás del firewall de Duke, y se mantiene y protege de acuerdo con la política de Duke para datos de pacientes.