Biblioterapia per migliorare la valutazione dell'assistenza tra i caregiver informali di persone con demenza: un RCT pilota
Biblioterapia per migliorare la valutazione dell'assistenza tra i caregiver informali di persone con demenza: uno studio pilota controllato randomizzato
Panoramica dello studio
Descrizione dettagliata
Contesto: la Cina è uno dei paesi con il più alto numero di persone affette da demenza (PWD), mentre oltre il 90% di queste persone è assistito da caregiver informali nella comunità. I caregiver informali presentano un livello di stress più elevato e un livello di benessere inferiore rispetto ai non caregiver. Tuttavia, sono stati notati anche esiti positivi del caregiving. La valutazione del caregiving è la valutazione cognitiva dei caregiver dei potenziali fattori di stress del caregiving e dell'efficacia dei loro sforzi di coping relativi all'esperienza del caregiving. Sulla base della valutazione del caregiving e del modello di benessere psicologico di Lawton, la valutazione del caregiving è un fattore importante che porta agli esiti di benessere positivi o negativi dei caregiver. Affrontare la valutazione del caregiver del caregiver informale può essere in grado di aiutare a promuovere il benessere del caregiver e ritardare l'istituzionalizzazione prematura. Gli interventi per migliorare la valutazione dell'assistenza alla demenza sono ancora scarsi, soprattutto in Cina. La biblioterapia è il processo di apprendimento da materiali scritti di alta qualità per i benefici terapeutici, si è dimostrato efficace nel migliorare la valutazione dell'assistenza da parte di caregiver informali di persone con psicosi e depressione, il suo effetto su chi si prende cura di demenza è incerto.
Obiettivi: ci sono due obiettivi di ricerca in questo studio: (1) Determinare la fattibilità e l'accettabilità del protocollo di biblioterapia basato sull'evidenza tra i caregiver informali di PWD in Cina. (2) Esplorare preliminarmente l'efficacia della biblioterapia nel migliorare la valutazione del caregiving.
Metodi:
Sessanta partecipanti saranno reclutati da Zhengzhou, in Cina, e saranno assegnati in modo casuale al gruppo di intervento o al gruppo di assistenza abituale. La fattibilità dell'intervento sarà esplorata in termini di facilità di reclutamento dei partecipanti, tasso di partecipazione e tasso di abbandono. L'accettabilità sarà esplorata mediante interviste ai partecipanti al gruppo di intervento dopo l'intervento. La versione cinese di Caregiving Appraisal Scale, la versione cinese di Ways of Coping Questionnaire, la versione cinese di Positive Aspects of Caregiving Scale, la versione cinese di Ryff's Psychological Well-being Scale, Alzheimer's Disease Knowledge Scale e Dementia Attitude Scale saranno utilizzate per misurare rispettivamente la valutazione dell'assistenza, il coping, gli aspetti positivi dell'assistenza, il benessere psicologico, la conoscenza della demenza e l'atteggiamento verso la demenza dei caregiver informali di persone con disabilità. Verranno utilizzate statistiche descrittive, test Chi-quadrato, test U di Mann Whitney e test t indipendente per descrivere le caratteristiche dei partecipanti e confrontare la differenza tra i gruppi al basale. GEE sarà utilizzato per esaminare l'efficacia dell'intervento.
Tipo di studio
Iscrizione (Effettivo)
Fase
- Non applicabile
Contatti e Sedi
Luoghi di studio
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Hong Kong, Hong Kong
- School of Nursing, The Hong Kong Polytechnic University
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Criteri di partecipazione
Criteri di ammissibilità
Età idonea allo studio
Accetta volontari sani
Sessi ammissibili allo studio
Descrizione
Criterio di inclusione:
- Caregiver che fornisce assistenza regolare a una persona con un livello da precoce a moderato di qualsiasi tipo di diagnosi medica di demenza (PWD) per almeno 5 ore a settimana per almeno 6 mesi;
- 18 anni o più;
- Non pagato per le cure fornite;
- Assistere con almeno una delle attività quotidiane di PWD;
- Saper leggere;
- Può essere contattato telefonicamente.
Criteri di esclusione:
- Badanti con condizioni fisiche o mentali instabili;
- Quelli con deterioramento cognitivo;
- Quelli coinvolti in un altro studio interventistico.
Piano di studio
Come è strutturato lo studio?
Dettagli di progettazione
- Scopo principale: TRATTAMENTO
- Assegnazione: RANDOMIZZATO
- Modello interventistico: PARALLELO
- Mascheramento: SEPARARE
Armi e interventi
Gruppo di partecipanti / Arm |
Intervento / Trattamento |
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SPERIMENTALE: Gruppo di intervento
I partecipanti riceveranno biblioterapia senza ritirarsi dalle consuete cure.
Verrà chiesto loro di leggere il manuale designato (composto da otto capitoli) entro un periodo di tempo consigliato (oltre 8 settimane).
Verrà inoltre fornito un coaching telefonico settimanale per capire la comprensione dei partecipanti, scoprire i problemi irrisolti e guidarli a trovare la soluzione da soli.
Un orientamento sarà organizzato prima della prima sessione.
Durante lo studio saranno organizzate due sessioni di richiamo.
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La biblioterapia è l'uso di materiali di lettura per benefici terapeutici.
In questo studio, come materiale di lettura verrà utilizzato un manuale modificato basato sull'evidenza.
Il manuale adotta l'approccio di problem solving autodiretto al caregiving della demenza, esempi di come altri caregiver risolvono il problema specifico per ogni capitolo sono inclusi nel capitolo corrispondente.
La biblioterapia prevede anche l'apprendimento guidato attraverso la lettura di informazioni scritte, consentendo agli operatori sanitari di risolvere i loro problemi di assistenza "passo dopo passo", quindi l'allenatore telefonico è progettato per capire la comprensione dei partecipanti, scoprire i problemi irrisolti e guidarli per trovare la soluzione loro stessi.
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NESSUN_INTERVENTO: Gruppo di controllo
I partecipanti al gruppo di controllo riceveranno solo le cure abituali fornite dagli operatori sanitari della comunità.
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Cosa sta misurando lo studio?
Misure di risultato primarie
Misura del risultato |
Misura Descrizione |
Lasso di tempo |
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Cambiamenti nella valutazione del caregiving
Lasso di tempo: Al basale, immediatamente dopo l'intervento
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Da misurare con la versione cinese della Caregiving Appraisal Scale (CAS).
La versione cinese del CAS comprende 26 item, divisi in 4 sottoscale: carico del caregiving, soddisfazione del caregiving, padronanza del caregiving e impatto del caregiving.
Questa è una scala Likert a 5 punti (da 1 = molto in disaccordo a 5 = molto d'accordo).
Il punteggio totale varia da 26 a 130, con punteggi più alti indicano una valutazione più positiva dell'assistenza.
L'α di Cronbach per ciascuna sottoscala era 0,68~0,87.
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Al basale, immediatamente dopo l'intervento
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Misure di risultato secondarie
Misura del risultato |
Misura Descrizione |
Lasso di tempo |
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Cambiamenti nel coping del caregiver
Lasso di tempo: Al basale, immediatamente dopo l'intervento
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Da misurare con la versione cinese del Ways of Coping Questionnaire.
Questo questionario comprende 20 item, suddivisi in 2 sottoscale: la sottoscala del coping attivo e la sottoscala del coping passivo.
La sottoscala del coping passivo è stata ricodificata.
Il punteggio totale varia da 0 a 60, un punteggio più alto indica un coping più positivo.
È una scala Likert a 4 punti (da 0 = mai a 3 = spesso).
L'α di Cronbach era 0,90, gli α per le due sottoscale erano 0,89 e 0,78.
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Al basale, immediatamente dopo l'intervento
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Cambiamenti nel benessere psicologico del caregiver
Lasso di tempo: Al basale, immediatamente dopo l'intervento
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Da misurare con la versione cinese più breve della scala del benessere psicologico di Ryff.
Questa scala comprende 18 item, ed è suddivisa in 6 sottoscale: relazioni positive con gli altri, autonomia, padronanza dell'ambiente, crescita personale, scopo nella vita e accettazione di sé.
Questa scala è una scala Likert a 6 punti, con 1 = fortemente in disaccordo a 6 = totalmente d'accordo, punteggi più alti indicano un migliore benessere psicologico.
Il punteggio totale varia da 6 a 108.
La scala è stata testata su persone di mezza età e anziane, l'α di Cronbach era 0,92 per la scala totale e almeno 0,60 per ogni sottoscala.
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Al basale, immediatamente dopo l'intervento
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Cambiamenti negli aspetti positivi del caregiving
Lasso di tempo: Al basale, immediatamente dopo l'intervento
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Da misurare con la versione cinese della scala C-PAC (Positive Aspects of Caregiving).
Si tratta di una scala Likert a 5 punti che va da 1 (fortemente in disaccordo) a 5 (fortemente d'accordo) sulla misura in cui fornire assistenza ai loro parenti con demenza ha permesso loro di "sentirsi importanti", "sentirsi apprezzati" ecc.
La scala ha 11 item, divisi in due sottoscale: arricchire la vita e affermare se stessi.
Il punteggio totale va da 5 a 55.
L'α di Cronbach era 0,89 per la scala totale, gli α per l'arricchimento della vita e l'affermazione di sé sottoscale erano rispettivamente 0,85 e 0,84.
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Al basale, immediatamente dopo l'intervento
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Cambiamenti nella conoscenza della demenza
Lasso di tempo: Al basale, immediatamente dopo l'intervento
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Da misurare con la versione cinese dell'Alzheimer's Disease Knowledge Scale.
Questa scala ha 30 elementi, con scelte "vero" o "falso" per ogni elemento.
Il punteggio totale va da 0 a 30.
Un punteggio più alto indica una maggiore conoscenza della demenza.
L'a di Cronbach era 0,785.
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Al basale, immediatamente dopo l'intervento
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Cambiamenti di atteggiamento nei confronti della demenza
Lasso di tempo: Al basale, immediatamente dopo l'intervento
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Da misurare con la versione cinese della Dementia Attitude Scale.
Questa è una scala Likert a 7 punti di 20 elementi (1=fortemente in disaccordo, 7=fortemente d'accordo).
Il punteggio totale varia da 20 a 140, punteggi più alti indicano un atteggiamento più positivo nei confronti della demenza.
L'α di Cronbach era 0,818.
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Al basale, immediatamente dopo l'intervento
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Collaboratori e investigatori
Pubblicazioni e link utili
Pubblicazioni generali
- Arain M, Campbell MJ, Cooper CL, Lancaster GA. What is a pilot or feasibility study? A review of current practice and editorial policy. BMC Med Res Methodol. 2010 Jul 16;10:67. doi: 10.1186/1471-2288-10-67.
- Bilich LL, Deane FP, Phipps AB, Barisic M, Gould G. Effectiveness of bibliotherapy self-help for depression with varying levels of telephone helpline support. Clin Psychol Psychother. 2008 Mar-Apr;15(2):61-74. doi: 10.1002/cpp.562.
- Campbell LF, Smith TP. Integrating self-help books into psychotherapy. J Clin Psychol. 2003 Feb;59(2):177-86. doi: 10.1002/jclp.10140.
- Folkman, S., & Lazarus, R. S. (1988). Ways of coping questionnaire: Consulting Psychologists Press.
- Hsiao HY, Liu Z, Xu L, Huang Y, Chi I. Knowledge, Attitudes, and Clinical Practices for Patients With Dementia Among Mental Health Providers in China: City and Town Differences. Gerontol Geriatr Educ. 2016 Oct-Dec;37(4):342-358. doi: 10.1080/02701960.2014.990152. Epub 2015 Jan 27.
- Lawton MP, Kleban MH, Moss M, Rovine M, Glicksman A. Measuring caregiving appraisal. J Gerontol. 1989 May;44(3):P61-71. doi: 10.1093/geronj/44.3.p61.
- Lawton MP, Moss M, Kleban MH, Glicksman A, Rovine M. A two-factor model of caregiving appraisal and psychological well-being. J Gerontol. 1991 Jul;46(4):P181-9. doi: 10.1093/geronj/46.4.p181.
- Lazarus, R. S., & Folkman, S. (1986). Stress, appraisal, and coping. New York: pringer.
- Li, R.-H. (2014). Reliability and validity of a shorter Chinese version for Ryff's psychological well-being scale. Health Education Journal, 73(4), 446-452.
- Lou VW, Lau BH, Cheung KS. Positive aspects of caregiving (PAC): scale validation among Chinese dementia caregivers (CG). Arch Gerontol Geriatr. 2015 Mar-Apr;60(2):299-306. doi: 10.1016/j.archger.2014.10.019. Epub 2014 Nov 7.
- Sclan SG, Reisberg B. Functional assessment staging (FAST) in Alzheimer's disease: reliability, validity, and ordinality. Int Psychogeriatr. 1992;4 Suppl 1:55-69. doi: 10.1017/s1041610292001157.
- Shechtman, Z. (2009). Bibliotherapy as a Method of Treatment. In Treating Child and Adolescent Aggression Through Bibliotherapy (pp. 1-17).
- Wang S, Cheung DSK, Leung AYM. Overview of dementia care under the three-tier long-term care system of China. Public Health Nurs. 2019 Mar;36(2):199-206. doi: 10.1111/phn.12573. Epub 2018 Dec 13.
- Zheng X, Chung JO, Woo BK. Exploring the Impact of a Culturally Tailored Short Film in Modifying Dementia Stigma Among Chinese Americans: A Pilot Study. Acad Psychiatry. 2016 Apr;40(2):372-4. doi: 10.1007/s40596-015-0397-7. Epub 2015 Aug 26.
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Completamento dello studio (EFFETTIVO)
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Primo Inserito (EFFETTIVO)
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Ultimo verificato
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