CalliNGS プロトコル: 目標と症状のナビゲーションにおける長期的な場所にわたるケア (CALLiNGS)
CalliNGS プロトコル: 目標と症状のナビゲーションにおける縦断的な場所を越えたケア (ホスピスチームのための学際的な小児遠隔緩和相談)
調査の概要
状態
状態
条件
条件
介入・治療
介入・治療
詳細な説明
中心仮説は、遠隔緩和ケアは、地域の医療提供者と学術医療センターの緩和ケア学際的なサブスペシャリストを結びつけることで、症状の負担の改善を促進し、結果として症状の負担を強化することにより、地方の小児緩和ケア患者に提供されるケアの質を向上させる可能性があるというものです。小児患者とその家族の生活の質、地元の医療提供者の信頼と安心感の向上、そして最終的には、統一されたさまざまな設定を横断した共有ケアモデルの構築が実現します。
目標1. 地元のホスピス提供者と提携した学際的な小児遠隔緩和相談サービスを通じて、小児患者の症状負担と小児患者とその家族の生活の質への影響を調査し、少なくとも 15 日ごとのインターフェイスを提供します。
目的 2. 地元のホスピス提供者との学際的な小児遠隔緩和相談サービス提携の前後で、小児患者のケアにおける地元のホスピス提供者の自己効力感、知識、自己認識の適切性を評価すること。
目的 3. 小児や青少年をケアする地元のホスピス チームに対する小児緩和ケア指導の一形態としてのテレビ会議サービスの受け入れ可能性を探ること。
期待される結果 ネブラスカ州の地理と小児緩和サブスペシャリストの不足に基づいて、現在のホスピスサービスのモデルは、小児患者が小児病院から退院した後に地元の成人ベースのホスピスチームによって管理されるというものである(過去16か月で34件)。 。 ネブラスカ州で連続した小児自宅退院患者の一次医療提供者を務めた学術小児科医の60%は、自宅でケアする終末期患者と家族をサポートした後の能力について尋ねられた際、「非常に不足している」から「不足している」と感じていると自己報告した(n=12)。 1 複雑な症状を抱えた子どもたちを管理する際の知識のギャップと不快感は、農村部の子どもたちにホスピスの役割を果たしている家庭診療チームや内科チームにとってさらに拡大します。 この研究では、新しい遠隔緩和技術プラットフォームを通じてコラボレーションとコミュニケーションを促進し、地方の州でホスピスケアを受けている小児患者のケアの質を向上させています。 このモデルは、テクノロジーを介した人間の相互作用を実装し、小児緩和ケア患者のサイロベースのケアという既存のパラダイムに挑戦します。 この介入の展開により、小児ホスピス利用の増加(院内死亡の減少)が期待されます。 実現可能であれば、このモデルはネブラスカ州における小児ホスピスケアの提供を変革し、同様の専門分野の医療提供者が不足している状況での適用機会を拡大できる可能性がある。
研究の種類
研究の種類
入学 (実際)
入学
段階
段階
- 適用できない
連絡先と場所
研究場所
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Nebraska
-
Omaha、Nebraska、アメリカ、68198
- University of Nebraska Medical Center
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Omaha、Nebraska、アメリカ、68114
- Children's Hospital & Medical Center
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参加基準
適格基準
適格基準
就学可能な年齢
健康ボランティアの受け入れ
説明
包含基準:
- 年齢は誕生から18歳まで。
- 退院時にネブラスカ州内の在宅ホスピスサービスに登録する。
除外基準:
- 年齢は18歳以上
- 英語を話せません
- 退院時にネブラスカ州内の在宅ホスピスサービスに登録していない
研究計画
研究はどのように設計されていますか?
デザインの詳細
- 主な目的:支持療法
- 割り当て:なし
- 介入モデル:単一グループの割り当て
- マスキング:なし(オープンラベル)
アーム数
武器と介入
参加者グループ / アーム参加者グループ / アーム |
介入・治療介入・治療 |
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他の:介入アーム
遠隔医療会議
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ホスピススタッフの学際的チームミーティングで、登録された小児患者を対象に、15日ごとに遠隔医療による60分間のセッションで小児患者特有のケースについてディスカッション
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この研究は何を測定していますか?
主要な結果の測定
主要な結果の測定
結果測定 |
メジャーの説明 |
時間枠 |
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小児参加者とその家族の長期にわたる生活の質の傾向を調査するため
時間枠:15 日ごと、合計 3 か月間
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患者報告および代理報告による小児の生活の質の指標を長期的に使用し、患者および代理による小児の生活の質スケールの記入を 15 日ごとに合計 3 か月間行います。 PedsQL™ 4.0 Generic Core Parent Report は、子供の生活の質に関する代理の認識を測定します。 21 項目の PedsQL™ 4.0 Generic Core は、身体機能、感情機能、社会機能、学校機能の側面で構成されています。 参加者は、各調査項目が過去 1 か月間でどの程度問題になったかを尋ねられます。 5 段階の応答スケールが使用されます (0 = まったく使用しない、4 = ほぼ常に)。 PedsQL™ 4.0 の汎用コア親レポート項目では、スコアが高いほど健康関連の生活の質が高いことを示します。 スコアを逆にするには、0 ~ 4 のスケール項目が次のように 0 ~ 100 に変換されます: 0=100、1=75、2=50、3=25、4=0。 合計スケール スコアを作成するには、すべてのスケールで回答された項目数に対するすべての項目の合計として平均が計算されます。 |
15 日ごと、合計 3 か月間
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ホスピスの小児患者のケアに関する成人の訓練を受けたホスピス提供者の認識の変化を評価する
時間枠:学習1日目と3か月目
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面接では 1 日目に定性的な 2 つの質問が行われ、3 か月目に同じ 2 つの質問が再度尋ねられます。質問は次のとおりです。 a) 小児患者のケアの経験について説明してください。
b) 遠隔緩和療法の使用に関するあなたの経験を説明してください。
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学習1日目と3か月目
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遠隔医療技術の受け入れ状況の変化を 2 週間にわたって監視する
時間枠:1日目と14日目
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TAM-2 スケール (技術受け入れモデル) は 1 日目と 14 日目 = 2 時点で完了しました。
テクノロジー受け入れモデル (TAM2) は、テクノロジー モダリティの受け入れ可能性を測定する 15 項目のアンケートです。
テクノロジー アクセプタンス モデル (TAM2) は、テクノロジーの使用に対する個人の意図と行動を測定するために開発されました。
TAM2 のトピックには、認識された有用性、使いやすさと学習の容易さ、インターフェイスの品質、インタラクションの品質、信頼性、満足度、将来の使用が含まれます。
回答は 5 段階のリッカート スケール (1 = 「非常にそう思わない」から 5 = 非常にそう思う) で表されます。
回答は合計スコアとして集計され、スコアが高いほど、技術モダリティの承認/受け入れのレベルが高くなります。
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1日目と14日目
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協力者と研究者
捜査官
捜査官
- 主任研究者:Meaghann S Weaver, MD、University of Nebraska
出版物と役立つリンク
一般刊行物
- Hoffman AJ, von Eye A, Gift AG, Given BA, Given CW, Rothert M. Testing a theoretical model of perceived self-efficacy for cancer-related fatigue self-management and optimal physical functional status. Nurs Res. 2009 Jan-Feb;58(1):32-41. doi: 10.1097/NNR.0b013e3181903d7b.
- Rosenberg AR, Orellana L, Ullrich C, Kang T, Geyer JR, Feudtner C, Dussel V, Wolfe J. Quality of Life in Children With Advanced Cancer: A Report From the PediQUEST Study. J Pain Symptom Manage. 2016 Aug;52(2):243-53. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2016.04.002. Epub 2016 May 21.
- Weaver MS, Reeve BB, Baker JN, Martens CE, McFatrich M, Mowbray C, Palma D, Sung L, Tomlinson D, Withycombe J, Hinds P. Concept-elicitation phase for the development of the pediatric patient-reported outcome version of the Common Terminology Criteria for Adverse Events. Cancer. 2016 Jan 1;122(1):141-8. doi: 10.1002/cncr.29702. Epub 2015 Sep 30.
- Rodgers C, Hooke MC, Ward J, Linder LA. Symptom Clusters in Children and Adolescents with Cancer. Semin Oncol Nurs. 2016 Nov;32(4):394-404. doi: 10.1016/j.soncn.2016.08.005. Epub 2016 Oct 21.
- Rodgers CC, Hooke MC, Hockenberry MJ. Symptom clusters in children. Curr Opin Support Palliat Care. 2013 Mar;7(1):67-72. doi: 10.1097/SPC.0b013e32835ad551.
- Wang J, Jacobs S, Dewalt DA, Stern E, Gross H, Hinds PS. A Longitudinal Study of PROMIS Pediatric Symptom Clusters in Children Undergoing Chemotherapy. J Pain Symptom Manage. 2018 Feb;55(2):359-367. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2017.08.021. Epub 2017 Sep 1.
- Lee SE, Vincent C, Finnegan L. An Analysis and Evaluation of the Theory of Unpleasant Symptoms. ANS Adv Nurs Sci. 2017 Jan/Mar;40(1):E16-E39. doi: 10.1097/ANS.0000000000000141.
- Brown SJ. Integrating and synthesizing work on middle-range theories. ANS Adv Nurs Sci. 1996 Jun;18(4):vi-vii. doi: 10.1097/00012272-199606000-00001. No abstract available.
- Cody WK. Middle-range theories: do they foster the development of nursing science? Nurs Sci Q. 1999 Jan;12(1):9-14. doi: 10.1177/089431849901200106. No abstract available.
- Lenz ER, Suppe F, Gift AG, Pugh LC, Milligan RA. Collaborative development of middle-range nursing theories: toward a theory of unpleasant symptoms. ANS Adv Nurs Sci. 1995 Mar;17(3):1-13. doi: 10.1097/00012272-199503000-00003.
- Pilkington FB. Development of middle-range theories. Nurs Sci Q. 2006 Jul;19(3):277-80. No abstract available.
- Dirksen SR, Belyea MJ, Epstein DR. Fatigue-based subgroups of breast cancer survivors with insomnia. Cancer Nurs. 2009 Sep-Oct;32(5):404-11. doi: 10.1097/NCC.0b013e3181a5d05e.
- Hsu MC, Tu CH. Improving quality-of-life outcomes for patients with cancer through mediating effects of depressive symptoms and functional status: a three-path mediation model. J Clin Nurs. 2014 Sep;23(17-18):2461-72. doi: 10.1111/jocn.12399. Epub 2013 Sep 21.
研究記録日
主要日程の研究
研究開始 (実際)
研究開始
一次修了 (実際)
一次修了
研究の完了 (実際)
研究の完了
試験登録日
最初に提出
最初に提出
QC基準を満たした最初の提出物
QC基準を満たした最初の提出物
最初の投稿 (実際)
最初の投稿
学習記録の更新
投稿された最後の更新 (実際)
投稿された最後の更新
QC基準を満たした最後の更新が送信されました
QC基準を満たした最後の更新が送信されました
最終確認日
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詳しくは
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