VOLÁNÍ PROTOKOL: Péče o místa podélně při navigaci cílů a příznaků (CALLiNGS)

Ústřední hypotézou je, že telepaliativní péče má potenciál zlepšit kvalitu péče poskytované pacientům dětské paliativní péče ve venkovském státě tím, že propojí místní poskytovatele péče s interdisciplinárními subspecialisty na paliativní péči v akademickém zdravotním středisku, aby se usnadnilo zlepšení symptomů, které se promítají do zvýšené kvalitu života dětského pacienta a rodinných příslušníků, zvýšení důvěry a komfortu místních poskytovatelů a v konečném důsledku vytvoření jednotného a napříč nastaveného modelu sdílené péče.

Cíl 1. Zkoumat symptomovou zátěž u dětských pacientů a dopad na kvalitu života dětských pacientů a jejich rodin prostřednictvím interdisciplinární pediatrické telepaliativní konzultační služby ve spolupráci s místními poskytovateli hospiců s rozhraním v minimálně každých 15denních intervalech.

Cíl 2. Vyhodnotit vlastní účinnost, znalosti a sebepociťovanou přiměřenost místních poskytovatelů hospiců v péči o dětské pacienty před a po partnerství mezioborových pediatrických telepaliativních konzultačních služeb s těmito místními poskytovateli hospiců.

Cíl 3. Prozkoumat přijatelnost telekonferenčních služeb jako formy mentorství dětské paliativní péče pro místní hospicové týmy pečující o děti a dospívající.

Očekávané výsledky Na základě geografické polohy a nedostatku pediatrických paliativních subspecialistů v Nebrasce je současný model hospicových služeb modelem, ve kterém jsou dětské pacienty po propuštění z dětské nemocnice spravovány místními hospicovými týmy pro dospělé (34 takových za posledních 16 měsíců) . Šedesát procent akademických pediatrů v Nebrasce, kteří sloužili jako primární poskytovatelé po sobě jdoucích pediatrických pacientů s domácím propuštěním, samo uvedlo, že se cítili „velmi nedostatečně“ až „nedostatečně“, když byli dotázáni na kompetence poté, co podpořili pacienty v terminálním stavu a rodiny v domácí péči (n=12). 1 Znalostní mezera a nepohodlí při zvládání dětí se složitou symptomatickou zátěží se dále zvětšují pro týmy rodinné praxe nebo interní lékařské týmy sloužící v hospicových rolích pro děti ve venkovských komunitách. Prostřednictvím nové platformy telepaliativní technologie tato studie podporuje spolupráci a komunikaci s cílem zlepšit kvalitu péče o dětské pacienty, kteří dostávají hospicovou péči ve venkovských státech. Tento model implementuje lidskou interakci prostřednictvím technologie, aby zpochybnil stávající paradigma péče o pacienty v dětské paliativní péči založené na silách. Se zavedením této intervence očekáváme zvýšení využití dětských hospiců (snížení počtu úmrtí v nemocnici). Pokud by to bylo proveditelné, tento model by mohl transformovat poskytování dětské hospicové péče ve státě Nebraska s rozšířenou možností aplikace v prostředích s podobným nedostatkem poskytovatelů subspecializace.