PROTOCOLLO CHIAMATE: cura attraverso le sedi longitudinalmente nella navigazione di obiettivi e sintomi (CALLiNGS)

L'ipotesi centrale è che le cure telepalliative abbiano il potenziale per migliorare la qualità dell'assistenza fornita ai pazienti pediatrici in cure palliative in uno stato rurale collegando gli operatori sanitari locali con subspecialisti interdisciplinari di cure palliative presso un centro sanitario accademico per facilitare il miglioramento del carico dei sintomi che si traduce in un aumento qualità della vita del paziente pediatrico e dei familiari, maggiore fiducia e comfort degli operatori locali e, in ultima analisi, la creazione di un modello di assistenza condiviso unificato e trasversale.

Obiettivo 1. Indagare il carico dei sintomi per i pazienti pediatrici e l'impatto sulla qualità della vita per i pazienti pediatrici e le loro famiglie attraverso un servizio interdisciplinare di consultazione telepalliativa pediatrica in collaborazione con fornitori di hospice locali con un'interfaccia a intervalli minimi di ogni 15 giorni.

Obiettivo 2. Valutare l'autoefficacia, la conoscenza e l'adeguatezza auto-percepita degli operatori di hospice locali nell'assistenza ai pazienti pediatrici prima e dopo la partnership interdisciplinare del servizio di consultazione telepalliativa pediatrica con questi fornitori di hospice locali.

Scopo 3. Esplorare l'accettabilità dei servizi di teleconferenza come forma di tutoraggio in cure palliative pediatriche per le squadre di hospice locali che si prendono cura di bambini e adolescenti.

Risultati attesi Sulla base della geografia e della carenza di subspecialisti in palliativi pediatrici nel Nebraska, l'attuale modello di servizi di hospice è quello in cui i pazienti pediatrici sono gestiti da team locali di hospice per adulti dopo la dimissione dall'ospedale pediatrico (34 negli ultimi 16 mesi) . Il 60% dei pediatri accademici del Nebraska che hanno prestato servizio come fornitori primari per pazienti pediatrici dimessi a domicilio consecutivi hanno dichiarato di sentirsi da "molto carenti" a "carenti" quando gli è stato chiesto della competenza dopo aver supportato i pazienti terminali e le famiglie in cura a casa (n = 12). 1 Il divario di conoscenze e il disagio nella gestione dei bambini con carico di sintomi complessi è ulteriormente amplificato per la pratica familiare o per i team di medicina interna che prestano servizio in ruoli di hospice per bambini nelle comunità rurali. Attraverso una nuova piattaforma tecnologica telepalliativa, questo studio promuove la collaborazione e la comunicazione per migliorare la qualità dell'assistenza per i pazienti pediatrici che ricevono cure ospedaliere negli stati rurali. Questo modello implementa l'interazione umana attraverso la tecnologia per sfidare il paradigma esistente dell'assistenza basata su silos per i pazienti pediatrici sottoposti a cure palliative. Con il lancio di questo intervento, prevediamo un aumento dell'utilizzo degli hospice pediatrici (diminuzione dei decessi in ospedale). Se fattibile, questo modello potrebbe trasformare l'erogazione di cure ospedaliere pediatriche nello stato del Nebraska con maggiori opportunità di applicazione in contesti con carenze di fornitori di sottospecialità simili.