CALLiNGS-Protokoll: Standortübergreifende Pflege in Längsrichtung bei der Navigation von Zielen und Symptomen (CALLiNGS)
CALLiNGS-Protokoll: Standortübergreifende Pflege in Längsrichtung bei der Navigation von Zielen und Symptomen (Interdisziplinäre pädiatrische telepalliative Konsultationen für Hospizteams)
Studienübersicht
Status
Status
Bedingungen
Bedingungen
Intervention / Behandlung
Intervention / Behandlung
Detaillierte Beschreibung
Die zentrale Hypothese ist, dass telepalliative Pflege das Potenzial hat, die Qualität der Versorgung von pädiatrischen Palliativpatienten in einem ländlichen Staat zu verbessern, indem lokale Pflegedienstleister mit interdisziplinären Subspezialisten für Palliativpflege in einem akademischen Gesundheitszentrum verbunden werden, um eine verbesserte Symptombelastung zu ermöglichen, was sich in einer verbesserten Belastung niederschlägt Lebensqualität für den pädiatrischen Patienten und seine Familienmitglieder, mehr Vertrauen und Komfort für lokale Anbieter und letztendlich die Schaffung eines einheitlichen und umgebungsübergreifenden Modells für die gemeinsame Pflege.
Ziel 1. Untersuchung der Symptombelastung für pädiatrische Patienten und der Auswirkungen auf die Lebensqualität von pädiatrischen Patienten und ihren Familien durch einen interdisziplinären pädiatrischen telepalliativen Beratungsdienst in Zusammenarbeit mit örtlichen Hospizanbietern mit einer Schnittstelle in mindestens 15-tägigen Abständen.
Ziel 2. Bewertung der Selbstwirksamkeit, des Wissens und der selbst wahrgenommenen Angemessenheit lokaler Hospizanbieter bei der Betreuung pädiatrischer Patienten vor und nach der interdisziplinären pädiatrischen telepalliativen Beratungsdienstpartnerschaft mit diesen lokalen Hospizanbietern.
Ziel 3. Untersuchung der Akzeptanz von Telefonkonferenzdiensten als eine Form der pädiatrischen Palliativbetreuung für örtliche Hospizteams, die Kinder und Jugendliche betreuen.
Erwartete Ergebnisse Aufgrund der geografischen Lage und des Mangels an pädiatrischen Palliativ-Subspezialisten in Nebraska besteht das aktuelle Modell der Hospizdienste darin, dass pädiatrische Patienten nach der Entlassung aus dem Kinderkrankenhaus von örtlichen erwachsenen Hospizteams betreut werden (34 davon in den letzten 16 Monaten). . Sechzig Prozent der akademischen Kinderärzte in Nebraska, die als Hauptversorger für aufeinanderfolgende pädiatrische Patienten, die zu Hause entlassen wurden, fungierten, gaben an, sich „sehr defizitär“ bis „defizitär“ zu fühlen, als sie nach ihrer Kompetenz gefragt wurden, nachdem sie Patienten und Familien im Endstadium bei der häuslichen Pflege unterstützt hatten (n=12). 1 Die Wissenslücke und das Unbehagen bei der Behandlung von Kindern mit komplexer Symptombelastung werden für Familienpraxen oder internistische Teams, die im Hospiz für Kinder in ländlichen Gemeinden tätig sind, noch größer. Durch eine neue telepalliative Technologieplattform fördert diese Studie die Zusammenarbeit und Kommunikation, um die Qualität der Versorgung von pädiatrischen Patienten, die Hospizpflege in ländlichen Bundesstaaten erhalten, zu verbessern. Dieses Modell implementiert menschliche Interaktion durch Technologie, um das bestehende Paradigma der silobasierten Versorgung pädiatrischer Palliativpatienten in Frage zu stellen. Mit der Einführung dieser Intervention rechnen wir mit einer Zunahme der Inanspruchnahme von Kinderhospizen (weniger Todesfälle im Krankenhaus). Wenn dies machbar ist, könnte dieses Modell die pädiatrische Hospizversorgung im Bundesstaat Nebraska verändern und die Möglichkeiten für die Anwendung in Umgebungen mit ähnlichem Mangel an Subspezialitätsanbietern erweitern.
Studientyp
Studientyp
Einschreibung (Tatsächlich)
Einschreibung
Phase
Phase
- Unzutreffend
Kontakte und Standorte
Studienorte
-
-
Nebraska
-
Omaha, Nebraska, Vereinigte Staaten, 68198
- University of Nebraska Medical Center
-
Omaha, Nebraska, Vereinigte Staaten, 68114
- Children's Hospital & Medical Center
-
-
Teilnahmekriterien
Zulassungskriterien
Zulassungskriterien
Studienberechtigtes Alter
Akzeptiert gesunde Freiwillige
Beschreibung
Einschlusskriterien:
- Alter Geburt bis 18 Jahre.
- Anmeldung zu häuslichen Hospizdiensten im Bundesstaat Nebraska zum Zeitpunkt der Entlassung aus dem Krankenhaus.
Ausschlusskriterien:
- Alter älter als 18 Jahre
- Spricht kein Englisch
- Zum Zeitpunkt der Entlassung aus dem Krankenhaus keine Anmeldung für häusliche Hospizdienste im Bundesstaat Nebraska
Studienplan
Wie ist die Studie aufgebaut?
Designdetails
- Hauptzweck: Unterstützende Pflege
- Zuteilung: N / A
- Interventionsmodell: Einzelgruppenzuweisung
- Maskierung: Keine (Offenes Etikett)
Anzahl der Arme
Waffen und Interventionen
Teilnehmergruppe / ArmTeilnehmergruppe / Arm |
Intervention / BehandlungIntervention / Behandlung |
|---|---|
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Sonstiges: Interventioneller Arm
Telemedizin-Konferenzen
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Pädiatrische patientenspezifische Fallbesprechungen für eingeschriebene pädiatrische Patienten bei interdisziplinären Teamtreffen des Hospizpersonals alle 15 Tage für 60-minütige Sitzungen über Telemedizin
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Was misst die Studie?
Primäre Ergebnismessungen
Primäre Ergebnismessungen
Ergebnis Maßnahme |
Maßnahmenbeschreibung |
Zeitfenster |
|---|---|---|
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Untersuchung des Lebensqualitätstrends im Laufe der Zeit für pädiatrische Teilnehmer und ihre Familien
Zeitfenster: Alle 15 Tage für insgesamt 3 Monate
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Verwendung von patientenberichteten und stellvertretenden Messwerten zur pädiatrischen Lebensqualität im Längsschnitt, wobei die pädiatrische Lebensqualitätsskala alle 15 Tage über einen Zeitraum von insgesamt 3 Monaten durch den Patienten und den Stellvertreter ausgefüllt wird. Der PedsQL™ 4.0 Generic Core Parent Report misst die stellvertretende Wahrnehmung der Lebensqualität eines Kindes. Der 21 Punkte umfassende generische PedsQL™ 4.0-Kern besteht aus den folgenden Dimensionen: körperliche Funktionsfähigkeit, emotionale Funktionsfähigkeit, soziale Funktionsfähigkeit und schulische Funktionsfähigkeit. Die Teilnehmer werden gefragt, wie groß das Problem jedes Umfrageelements im letzten Monat war. Es wird eine 5-stufige Antwortskala verwendet (0 = nie; 4 = fast immer). Im PedsQL™ 4.0 Generic Core Parent Report sind die Elemente so angeordnet, dass höhere Werte auf eine bessere gesundheitsbezogene Lebensqualität hinweisen. Um die Punktzahl umzukehren, werden die Punkte auf der Skala 0–4 wie folgt in 0–100 übersetzt: 0=100, 1=75, 2=50, 3=25, 4=0. Um den Gesamtskalenscore zu erstellen, wird der Mittelwert als Summe aller Elemente über die Anzahl der auf allen Skalen beantworteten Elemente berechnet. |
Alle 15 Tage für insgesamt 3 Monate
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Bewertung der veränderten Wahrnehmung erwachsener Hospizdienstleister hinsichtlich der Betreuung pädiatrischer Patienten im Hospiz
Zeitfenster: Tag 1 des Studiums und im Monat 3
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2 qualitative Interviewfragen wurden am ersten Tag gestellt und die gleichen 2 Fragen wurden am 3. Monat erneut gestellt. Die Fragen lauten wie folgt: a) Bitte beschreiben Sie Ihre Erfahrungen bei der Betreuung eines pädiatrischen Patienten.
b) Bitte beschreiben Sie Ihre Erfahrungen mit der telepalliativen Anwendung.
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Tag 1 des Studiums und im Monat 3
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Überwachung der Veränderungen in der Akzeptanz der Telegesundheitstechnologie über einen Zeitraum von zwei Wochen
Zeitfenster: Tag 1 und noch einmal am Tag 14
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TAM-2-Skala (Technologieakzeptanzmodell), abgeschlossen an Tag 1 und Tag 14 = zwei Zeitpunkten.
Das Technology Acceptance Model (TAM2) ist ein 15-Punkte-Fragebogen, der die Akzeptanz einer Technologiemodalität misst.
Das Technology Acceptance Model (TAM2) wurde entwickelt, um die Absichten und Verhaltensweisen von Einzelpersonen in Bezug auf die Technologienutzung zu messen.
Zu den TAM2-Themen gehören wahrgenommener Nutzen, Benutzerfreundlichkeit und Erlernbarkeit, Schnittstellenqualität, Interaktionsqualität, Zuverlässigkeit, Zufriedenheit und zukünftige Nutzung.
Die Antworten erfolgen auf einer fünfstufigen Likert-Skala (von 1 = „stimme überhaupt nicht zu“ bis Antwort 5 = „stimme völlig zu“).
Die Antworten werden zu einer Gesamtpunktzahl zusammengefasst, wobei eine höhere Punktzahl mit einem höheren Maß an Zustimmung/Akzeptanz der Technologiemodalität korreliert.
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Tag 1 und noch einmal am Tag 14
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Mitarbeiter und Ermittler
Sponsor
Sponsor
Ermittler
Ermittler
- Hauptermittler: Meaghann S Weaver, MD, University of Nebraska
Publikationen und hilfreiche Links
Allgemeine Veröffentlichungen
- Hoffman AJ, von Eye A, Gift AG, Given BA, Given CW, Rothert M. Testing a theoretical model of perceived self-efficacy for cancer-related fatigue self-management and optimal physical functional status. Nurs Res. 2009 Jan-Feb;58(1):32-41. doi: 10.1097/NNR.0b013e3181903d7b.
- Rosenberg AR, Orellana L, Ullrich C, Kang T, Geyer JR, Feudtner C, Dussel V, Wolfe J. Quality of Life in Children With Advanced Cancer: A Report From the PediQUEST Study. J Pain Symptom Manage. 2016 Aug;52(2):243-53. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2016.04.002. Epub 2016 May 21.
- Weaver MS, Reeve BB, Baker JN, Martens CE, McFatrich M, Mowbray C, Palma D, Sung L, Tomlinson D, Withycombe J, Hinds P. Concept-elicitation phase for the development of the pediatric patient-reported outcome version of the Common Terminology Criteria for Adverse Events. Cancer. 2016 Jan 1;122(1):141-8. doi: 10.1002/cncr.29702. Epub 2015 Sep 30.
- Rodgers C, Hooke MC, Ward J, Linder LA. Symptom Clusters in Children and Adolescents with Cancer. Semin Oncol Nurs. 2016 Nov;32(4):394-404. doi: 10.1016/j.soncn.2016.08.005. Epub 2016 Oct 21.
- Rodgers CC, Hooke MC, Hockenberry MJ. Symptom clusters in children. Curr Opin Support Palliat Care. 2013 Mar;7(1):67-72. doi: 10.1097/SPC.0b013e32835ad551.
- Wang J, Jacobs S, Dewalt DA, Stern E, Gross H, Hinds PS. A Longitudinal Study of PROMIS Pediatric Symptom Clusters in Children Undergoing Chemotherapy. J Pain Symptom Manage. 2018 Feb;55(2):359-367. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2017.08.021. Epub 2017 Sep 1.
- Lee SE, Vincent C, Finnegan L. An Analysis and Evaluation of the Theory of Unpleasant Symptoms. ANS Adv Nurs Sci. 2017 Jan/Mar;40(1):E16-E39. doi: 10.1097/ANS.0000000000000141.
- Brown SJ. Integrating and synthesizing work on middle-range theories. ANS Adv Nurs Sci. 1996 Jun;18(4):vi-vii. doi: 10.1097/00012272-199606000-00001. No abstract available.
- Cody WK. Middle-range theories: do they foster the development of nursing science? Nurs Sci Q. 1999 Jan;12(1):9-14. doi: 10.1177/089431849901200106. No abstract available.
- Lenz ER, Suppe F, Gift AG, Pugh LC, Milligan RA. Collaborative development of middle-range nursing theories: toward a theory of unpleasant symptoms. ANS Adv Nurs Sci. 1995 Mar;17(3):1-13. doi: 10.1097/00012272-199503000-00003.
- Pilkington FB. Development of middle-range theories. Nurs Sci Q. 2006 Jul;19(3):277-80. No abstract available.
- Dirksen SR, Belyea MJ, Epstein DR. Fatigue-based subgroups of breast cancer survivors with insomnia. Cancer Nurs. 2009 Sep-Oct;32(5):404-11. doi: 10.1097/NCC.0b013e3181a5d05e.
- Hsu MC, Tu CH. Improving quality-of-life outcomes for patients with cancer through mediating effects of depressive symptoms and functional status: a three-path mediation model. J Clin Nurs. 2014 Sep;23(17-18):2461-72. doi: 10.1111/jocn.12399. Epub 2013 Sep 21.
Studienaufzeichnungsdaten
Haupttermine studieren
Studienbeginn (Tatsächlich)
Studienbeginn
Primärer Abschluss (Tatsächlich)
Primärer Abschluss
Studienabschluss (Tatsächlich)
Studienabschluss
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Zuerst eingereicht
Zuerst eingereicht
Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat
Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat
Zuerst gepostet (Tatsächlich)
Zuerst gepostet
Studienaufzeichnungsaktualisierungen
Letztes Update gepostet (Tatsächlich)
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Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt
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- 0454-18-EP
Arzneimittel- und Geräteinformationen, Studienunterlagen
Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Arzneimittelprodukt
Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Geräteprodukt
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