INSPIRE-CF: 낭포성 섬유증 아동을 위한 대체 물리치료 모델 (INSPIRE-CF)

포함 기준:

• 낭포성 섬유증 진단이 문서화된 환자
• 기준선에서 6세 이상이고 2년 연구 종료 시점에서 17세 미만인 남성 또는 여성;
• 현재 GOSH CF Unit의 1차 진료를 받고 있습니다.
• 전년도에 최소 3회 측정했을 때 임상적 안정성 기간(즉, 악화 중이 아니고 정맥 항생제 투여 중 또는 2주 이내가 아님);
• 참가자의 부모 또는 법적 보호자는 정보에 입각한 동의를 제공할 수 있어야 합니다. 모든 아동의 동의를 구할 것입니다.

제외 기준:

• 폐이식을 받은 적이 있는 환자
• 폐 이식을 위해 등재된 환자
• 다학제적 임상 팀의 의견에 따라 환자의 안전을 위태롭게 할 CF 또는 CF 관련 상태 이외의 임상적으로 중요한 질병 또는 의학적 상태;
• 운동 성능을 저하시키는 정형외과적 장애;
• 협력 불능으로 이어지는 정신 장애;
• 구두 및/또는 서면 지침 영어를 모두 이해할 수 없습니다. 아이들은 안전하고 효과적인 운동 훈련 세션을 위해 물리 치료사가 지시하는 것을 정확히 이해할 수 있어야 합니다. 정보 시트와 설문지는 영어로만 제공됩니다.
• 연구 참여에 동의하지 않는 참가자, 부모 또는 법적 보호자.

다음 기준은 연구 참여에서 어린이를 제외하지는 않지만 병원의 운동 연구소의 감염 통제 프로토콜에 따라 심폐 운동 테스트에서 참가자를 배제할 수 있습니다.

• Methicillin-Resistant Staphylococcus Aureus 환자;
• Burkholderia Cepacia 환자.