리 증후군에 대한 국제 등록부
2023년 11월 30일 업데이트: Mary Kay Koenig, The University of Texas Health Science Center, Houston
이 연구의 목적은 Leigh 증후군 환자에 대한 임상 및 실험실 정보를 포함하는 데이터베이스를 개발하는 것입니다.
목표는 이 질병의 추가 특성화를 허용하는 Leigh 증후군에 대한 더 큰 이해를 제공하는 것입니다.
연구 개요
상태
모병
상세 설명
소아 아급성 괴사성 뇌병증으로도 알려진 레이 증후군은 미토콘드리아 산화적 인산화(OXPHOS) 기능 장애와 관련된 진행성 신경퇴행성 장애입니다. 1951년 영국의 신경정신과 의사인 Archibald Denis Leigh에 의해 처음 기술된 이 상태는 사후 진단에서 특징적인 방사선 및 실험실 소견이 있는 임상적 개체로 발전했습니다.
Leigh 증후군은 희귀하고 이질적인 질병으로 많은 수의 환자를 연구하기가 어렵습니다. 지금까지 Leigh 증후군의 자연사 데이터 부족과 임상 보고서에 포함된 환자 수가 적어 이 질병의 진행을 완전히 이해하고 예후 인자를 평가하는 데 제한이 있었습니다. Leigh 증후군 데이터베이스는 이 희귀 질환에 대한 이해를 개선하여 결과를 예측하고 치료 패러다임을 개선하는 능력을 향상시키는 데 도움이 될 것입니다. Leigh 증후군에 대한 자연사 데이터를 수집하고 이 정보를 데이터베이스에 통합하면 질병 경과를 이해하고 추세를 파악하는 데 유용할 것입니다.
연구 유형
관찰
등록 (추정된)
200
연락처 및 위치
이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.
연구 연락처
- 이름: Mary Kay Koenig, MD
- 전화번호: 713-500-7164
- 이메일: leigh@uth.tmc.edu
연구 연락처 백업
- 이름: William Guerra
- 전화번호: 713-500-7164
- 이메일: leigh@uth.tmc.edu
연구 장소
-
-
Texas
-
Houston, Texas, 미국, 77030
- 모병
- The University of Texas Health Science Center at Houston
-
연락하다:
- William Guerra
- 전화번호: 713-500-7164
- 이메일: leigh@uth.tmc.edu
-
-
참여기준
연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.
자격 기준
공부할 수 있는 나이
1초 (어린이, 성인, 고령자)
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
아니
샘플링 방법
비확률 샘플
연구 인구
레이 증후군 진단을 받은 사람.
설명
포함 기준:
- Leigh 증후군 진단을 받은 모든 참가자는 참가하도록 초대됩니다.
제외 기준:
- 리 증후군이 없는 사람
공부 계획
이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
- 관찰 모델: 케이스 전용
- 시간 관점: 다른
코호트 및 개입
그룹/코호트 |
|---|
|
리 증후군
Leigh 증후군 진단을 받은 모든 사람들.
|
연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
|---|---|---|
|
Leigh 증후군의 표현형 특성
기간: 10 년
|
이 프로젝트의 목표는 Leigh 증후군의 자연사에 대한 종적 데이터를 수집하는 것입니다.
|
10 년
|
공동 작업자 및 조사자
여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.
수사관
- 수석 연구원: Mary Kay Koenig, MD, The University of Texas Health Science Center, Houston
간행물 및 유용한 링크
연구에 대한 정보 입력을 담당하는 사람이 자발적으로 이러한 간행물을 제공합니다. 이것은 연구와 관련된 모든 것에 관한 것일 수 있습니다.
유용한 링크
연구 기록 날짜
이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
2015년 6월 17일
기본 완료 (추정된)
2030년 6월 17일
연구 완료 (추정된)
2030년 6월 17일
연구 등록 날짜
최초 제출
2017년 4월 28일
QC 기준을 충족하는 최초 제출
2017년 4월 28일
처음 게시됨 (실제)
2017년 5월 2일
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (추정된)
2023년 12월 1일
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
2023년 11월 30일
마지막으로 확인됨
2023년 11월 1일
추가 정보
이 연구와 관련된 용어
추가 관련 MeSH 약관
기타 연구 ID 번호
- HSC-MS-14-0907
약물 및 장치 정보, 연구 문서
미국 FDA 규제 의약품 연구
아니
미국 FDA 규제 기기 제품 연구
아니
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