개인의 목소리: bvFTD의 도전과 경험
VOICE Of bvFTD [개인의 목소리: bvFTD의 도전과 경험]
연구 개요
상세 설명
VOICE Of bvFTD 연구는 펜실베이니아 대학교에서 수행 중인 연구입니다. 이 연구는 Johns Hopkins Bloomberg 공중보건대학원 및 National Human Genome Research Institute와 협력하여 개발 및 시작되었습니다. 이 연구의 목표는 행동 변이 전측두엽 치매(bvFTD)와 함께 생활하거나 발병 위험이 높은 상황에 대해 자세히 알아보는 것입니다. 이 연구에는 bvFTD와 함께 생활하는 것에 대해 가능한 한 많이 배우는 데 도움이 되는 전화 인터뷰가 포함될 것입니다. 희망은 이것이 미래의 연구, 자원 개발 및 임상 실습을 안내하는 것입니다.
참가자는 연구 팀에서 적어도 두 번 전화를 겁니다. 약 15~20분이 소요되는 초기 전화 통화 중에 참가자는 인구 통계에 대한 몇 가지 기본적인 질문을 받게 되며 연구 세부 사항은 동의 절차의 일부로 검토됩니다. 또 다른 통화 중에 참가자는 자신의 생각을 평가하기 위해 몇 가지 질문을 받게 되며 약 30~60분 동안 지속되는 인터뷰를 완료합니다. 이 연구에는 신체적 또는 의료적 절차가 포함되어 있지 않습니다. 동의 절차, 선별, 인터뷰 일정 및 인터뷰 자체는 몇 주에 걸쳐 발생할 수 있는 2~3회의 전화 통화를 통해 이루어집니다.
bvFTD를 가진 사람이거나 bvFTD를 유발하는 유전적 변화가 있는 것으로 밝혀진 사람은 이 연구에 참여할 수 있습니다.
연구 유형
등록 (실제)
연락처 및 위치
연구 장소
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Maryland
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Baltimore, Maryland, 미국, 21287
- Johns Hopkins Medical Institution
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Bethesda, Maryland, 미국, 20892
- National Institutes of Health (NIH)
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Pennsylvania
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Philadelphia, Pennsylvania, 미국, 19104
- University of Pennsylvania (Penn Frontotemporal Degeneration Center)
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참여기준
자격 기준
공부할 수 있는 나이
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
샘플링 방법
연구 인구
설명
포함 기준:
- 18세 이상
- 유창한 영어 말하기
- bvFTD를 가진 사람은 행동 변이 전측두엽 변성(bvFTD) 진단을 받았어야 합니다.
- bvFTD에 대한 알려진 유전적 위험 요소가 있는 사람은 C9ORF72, MAPT, GRN, VCP, TARDBP, CHMP2B 또는 다음과 같이 확인된 다른 유전자와 같이 bvFTD를 유발하는 것으로 알려진 유전자에서 확인된 질병 유발 변화가 있어야 합니다. 가족에게 FTD 유발
- 진단 또는 유전자 검사 결과는 연구 등록 최소 2개월 전에 참가자에게 공개되어야 합니다.
제외 기준:
- 정보에 입각한 동의 이해 프로세스를 완료할 수 없음
- 18세 미만
- 영어를 못함
- 연구 등록 전 2개월 이내에 진단 또는 검사 결과를 받은 자
공부 계획
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
- 관찰 모델: 보병대
- 시간 관점: 단면
코호트 및 개입
그룹/코호트 |
개입 / 치료 |
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진단받은 사람
BvFTD 진단을 받은 개인.
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참가자는 FTD 경험에 대한 질문에 답해야 합니다.
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위험에 처한 사람
BvFTD에 대한 유전적 위험 요인이 알려진 개인: C9ORF72, MAPT, GRN, VCP, TARDBP, CHMP2B, 가족에게 FTD를 유발하는 것으로 확인되었습니다.
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참가자는 FTD 경험에 대한 질문에 답해야 합니다.
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연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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정서적 및 행동적 반응
기간: 학습 완료까지: 몇 주에 걸쳐 총 약 1.5-2시간
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참가자가 bvFTD 진단 또는 긍정적인 유전자 검사 결과를 받은 것에 대한 감정적 반응과 그 지식과 함께 생활한 경험을 설명하고 분류하는 방법.
또한 대처 전략 사용, 직면한 문제, 가족과 친구에게 자신의 상태를 공개하기로 한 결정 등 테스트 또는 진단에 대한 응답으로 환자가 자신의 행동을 설명하는 방법을 탐구합니다.
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학습 완료까지: 몇 주에 걸쳐 총 약 1.5-2시간
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공동 작업자 및 조사자
수사관
- 수석 연구원: Jill Owczarzak, PhD, Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health
- 수석 연구원: Lori Erby, PhD, ScM, National Institutes of Health (NIH)
연구 기록 날짜
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
기본 완료 (실제)
연구 완료 (실제)
연구 등록 날짜
최초 제출
QC 기준을 충족하는 최초 제출
처음 게시됨 (실제)
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (추정된)
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
마지막으로 확인됨
추가 정보
이 연구와 관련된 용어
키워드
추가 관련 MeSH 약관
기타 연구 ID 번호
- 833507
개별 참가자 데이터(IPD) 계획
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약물 및 장치 정보, 연구 문서
미국 FDA 규제 의약품 연구
미국 FDA 규제 기기 제품 연구
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전화 인터뷰에 대한 임상 시험
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University of OregonSpecial X Inc.완전한부모-자녀 관계 | 육아 | 아동 행동 | 발달 장애 | 개발 지연 | 발달 장애, 아동미국
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University of Zurich완전한외상 후 스트레스 장애(PTSD) | 복합 외상 후 스트레스 장애(CPTSD)스위스
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Norwegian Institute of Public HealthStatistics Norway; Society of Interventional Oncology완전한
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University of PittsburghNational Institute of Nursing Research (NINR); National Institute on Aging (NIA)완전한
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Mahidol University완전한