Stemmen van individuen: uitdagingen en ervaringen van bvFTD

De VOICE Of bvFTD-studie is een studie die wordt uitgevoerd aan de Universiteit van Pennsylvania. De studie is ontwikkeld en geïnitieerd in samenwerking met de Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health en het National Human Genome Research Institute. Het doel van deze studie is om meer te leren over hoe het is om te leven met of een hoog risico loopt op het ontwikkelen van gedragsvariant frontotemporale dementie (bvFTD). Het onderzoek omvat telefonische interviews om zoveel mogelijk te leren over leven met bvFTD. De hoop is dat dit toekomstig onderzoek, de ontwikkeling van middelen en de klinische praktijk zal leiden.

Deelnemers krijgen ten minste twee telefoontjes van het onderzoeksteam. Tijdens het eerste telefoongesprek, dat ongeveer 15 tot 20 minuten zal duren, worden de deelnemer enkele basisvragen gesteld over demografische gegevens en worden de onderzoeksgegevens beoordeeld als onderdeel van het toestemmingsproces. Tijdens een ander gesprek zal de deelnemer een aantal vragen worden gesteld om zijn of haar denken te beoordelen, en zal hij het interview voltooien dat ongeveer 30 tot 60 minuten zal duren. Er zijn geen fysieke of medische procedures opgenomen in deze studie. Het toestemmingsproces, de screening, de planning van het interview en het interview zelf vinden plaats in twee of drie telefoontjes, die soms meerdere weken duren.

Een persoon kan mogelijk deelnemen aan dit onderzoek als hij een persoon is met bvFTD, of als is vastgesteld dat hij een genetische verandering heeft die bvFTD veroorzaakt.