Voices Of Individuals: Challenges and Experiences of bvFTD

VOICE Of bvFTD-studien är en studie som genomförs vid University of Pennsylvania. Studien utvecklades och initierades i samarbete med Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health och National Human Genome Research Institute. Målet med denna studie är att lära sig mer om hur det är att leva med eller med hög risk att utveckla beteendevariant frontotemporal demens (bvFTD). Studien kommer att omfatta telefonintervjuer för att lära dig så mycket som möjligt om att leva med bvFTD. Förhoppningen är att detta ska vägleda framtida forskning, resursutveckling och klinisk praxis.

Deltagarna kommer att ha minst två telefonsamtal från studieteamet. Under det första telefonsamtalet, som kommer att ta cirka 15 till 20 minuter, kommer deltagaren att ställas några grundläggande frågor om demografi och studiedetaljerna kommer att granskas som en del av samtyckesprocessen. Under ett annat samtal kommer deltagaren att ställas några frågor för att bedöma hans eller hennes tänkande, och kommer att slutföra intervjun som kommer att ta cirka 30 till 60 minuter. Det finns inga fysiska eller medicinska ingrepp i denna studie. Samtyckesprocessen, screening, intervjuschemaläggning och själva intervjun kommer att äga rum under två eller tre telefonsamtal, vilket kan ske under flera veckor.

En person kanske kan delta i denna studie om de är en person med bvFTD, eller om de har visat sig ha en genetisk förändring som orsakar bvFTD.