Voces de individuos: Desafíos y experiencias de bvFTD

El estudio VOICE Of bvFTD es un estudio que se lleva a cabo en la Universidad de Pensilvania. El estudio fue desarrollado e iniciado en colaboración con la Escuela de Salud Pública Johns Hopkins Bloomberg y el Instituto Nacional de Investigación del Genoma Humano. El objetivo de este estudio es aprender más sobre cómo es vivir con o en alto riesgo de desarrollar demencia frontotemporal variante conductual (bvFTD). El estudio incluirá entrevistas telefónicas para ayudar a aprender tanto como sea posible sobre cómo vivir con bvFTD. La esperanza es que esto guíe la investigación futura, el desarrollo de recursos y la práctica clínica.

Los participantes tendrán al menos dos llamadas telefónicas del equipo de estudio. Durante la llamada telefónica inicial, que durará entre 15 y 20 minutos, se le harán al participante algunas preguntas básicas sobre la demografía y se revisarán los detalles del estudio como parte del proceso de consentimiento. Durante otra llamada, se le harán algunas preguntas al participante para evaluar su pensamiento y completará la entrevista, que durará entre 30 y 60 minutos. No hay procedimientos físicos o médicos incluidos en este estudio. El proceso de consentimiento, la selección, la programación de la entrevista y la entrevista en sí se llevarán a cabo en dos o tres llamadas telefónicas, lo que puede ocurrir durante varias semanas.

Una persona puede participar en este estudio si es una persona con bvFTD, o si se ha encontrado que tiene un cambio genético que causa bvFTD.